yukberbagi!


Arsa – Sang Tae = Autistik “It’s okay bila semua mau berproses bersama”
18/09/2020, 4:12 pm09
Filed under: Uncategorized

Disclaimer : tulisan ini dibuat sebagai tanggapan, sebagai ibunya Arsa sulung saya yang autistik; BUKAN movie review dari serial drama Korea “It’s okay to not be okay”(saya persingkat jadi IOTNBO) .

Tapi… saran saya, tontonlah dulu ke16 episodenya; agar dirimu lebih memahami tulisan ini.
Catatan lagi : tak semua ibu atau orang tua individu autistik ‘berani’ menonton serial ini, karena banyak mengungkap fakta yang seolah mengorek luka lama atau menguak segala sesuatu yang ditutupi selama ini.

Respon awal menonton serial ini adalah..wow keren dan demikian alaminya Oh Jung Se, pemeran Moon Sang Tae mendeskripsikan seseorang dengan spektrum autistik. Beberapa perilaku yang memperlihatkan spektrum autistik sangat real, sangat keseharian.

Penggambaran karakter autistik yang tidak mengekspos secara berlebihan seperti pribadi autistik yang weird tapi luar biasa jenius, atau sudah memiliki profesi akademis tertentu; seperti pada film sejenis yang mendorong saya membuat tulisan ini. Yang jelas serial ini tidak membuat halu para orang tua bahwa anak-anak mereka akan sama berprestasi seperti pada film sejeni.

Beberapa karakteristik yang dieksplor di serial ini

1. Apa adanya – Jujur

bagaimana Sang Tae bisa mengenali bahwa yang dilihatnya bukan tanda tangan Koo Mon Young, penulis favoritnya.


Fact : Arsa; tak pernah menutupi kalau ia sedang kesal atau marah, termasuk tak mudah dibohongi dengan hal-hal yang sudah diketahuinya.

2. Kekuatan memori kebanyakan individu autistik sangat kuat; mengenali tulisan, logo, rute, peta, kejadian, cerita, perkataan dll

bagaimana Sang Tae mengingat insiden pembunuhan ibunya, hanya dari bros yang dikenakan oleh si pembunuh. yang menjadi masalah adalah kesulitan untuk mengungkapkan dalam kalimat yang mudah dimengerti awam bahwa ia mengetahui insiden tersebut.
bagaimana Sang Tae mengingat di mana lokasi kedai Jjampong, makanan kesukaan Sang Tae dan kedai favorit tempat Sang Tae, Gang Tae serta ibunya makan bila ada uang berlebih
bagaimana Sang Tae begitu excited saat bisa menjadi ilustrator buku, sehingga berulang-ulang menceritakan bagaimana prosesnya kepada Jae Su.

Fact : Arsa; pernah ngambek saat tak melalui jalan biasa pada rute menuju sekolah, tak mau tahu maksud saya mengambil jalan itu untuk menghindari kemacetan orang berangkat kerja.

3. Bergerak berulang-ulang atau stimming untuk mengatasi kecemasan.

Stimming ini bisa berupa bertepuk-tepuk tangan, mengepak-ngepakkan lengan, melompat-lompat atau menghentakkan badan berulang kali. Biasa dilakukan saat cemas dan atau….
malah sebaliknya dilakukan saat mereka mengekspresikan kegembiraan


Fact : Arsa; sampai usia 17tahun lebih ini, masih melompat-lompat di tempat maupun ke sana sini sebagai ungkapan ekspresi, bisa kesal, gemas maupun terlalu gembira.

4. Selain perilaku repetitif juga echolalia. Mengucapkan meniru persis yang diucapkan orang lain, bisa secara berulang-ulang dan kebanyakan tanpa makna.

Sang Tae mengikuti persis apa bunyi iklan sampo di tv.


Fact : Sampai saat ini bila Arsa ditanya, ‘apa kabar’ ia akan menjawab apa kabar dulu baru melanjutkan dengan kabar baik.

5. Perilaku nesting bisa berupa membuat sudut di tempat tidur dengan benda-benda kesayangan, mengurung diri dalam selimut, bersembunyi di kolong meja atau dalam lemari untuk membuatnya merasa aman dan nyaman, menghindari konflik atau m

di balik selimut
di kolong meja dapur
di dalam lemari

Fact : Arsa; meski tidak tipikal kabur dan sembunyi ia punya area dengan 4 rubix, beberapa plush toys dan buku-buku worksheet di sekitar tempat tidur. Tempat duduk di meja makan pun selalu sama.

5. Perfeksionis dan kaku

bagaimana Sang Tae tampak berpikir keras saat awal mengerjakan mural maupun saat diminta Moon Young menggambarkan macam-macam ekspresi saat bekerja membuat ilustrasi untuk buku dongeng selanjutnya, karena baginya apa yang dilakukan tak boleh salah. Lalu kekakuan Sang Tae muncul saat ia bersikeras tak mau menggambar kupu-kupu di mural karena mengingatkannya pada sosok pembunuh ibunya yang saat kejadian memakai bros berbentuk kupu-kupu.


Fact : buat Arsa; bentuk huruf dan angka harus sempurna, jahitan harus rapi, warna benang harus bagus, dstnya.

6. Clinging dan posesif kepemilikan

Clinging. Kelekatan terhadap sosok kakak adik, terhadap person yang mengaku teman, termasuk yang bisa mendekatinya. Tak mudah diubah kelekatan ini.

Fact : saat kecil Arsa pernah sangat ‘lengket ‘dengan seorang guru TK nya. Suatu insiden di mana Arsa tak mengerti dan merasa ditolak oleh guru tersebut membuatnya impulsif dan agresif ‘menyerang’ temannya; yang lalu menyulut anggapan Arsa (jelang 6 tahun) tidak hanya berbahaya bagi dirinya sendiri, juga teman di sekitarnya hingga ia ‘dikeluarkan’ dari sekolah.

bagaimana Sang Tae merasa Mang Tae adalah saudara kecilnya yang membantunya meredam mimpi buruk akan sosok butterfly

Fact : Arsa punya plush toys favorit (boneka macan, beruang, penyu, bahkan bajaj yang sejak kecil tak boleh diambil atau bahkan tak boleh dibuang meski sudah rusak.

7. Obsesi terhadap benda tertentu.

Sang Tae dan kesukaannya akan dinosaurus dan alat lukis.

Fact : Arsa punya kesukaan malah obsesi terhadap poster, kartu remi, benang wol, rubix dan keran air. Saat kecil ia pernah ke toko peralatan dan karena asyiknya melihat macam-macam keran dan peralatan lainnya, ia tak mau diajak pulang. Ia marah dan sengaja menarik vacuum cleaner hingga jatuh dan rodanya patah. Kami pun harus bayar 500rban sebagai ganti rugi dan membawa pulang vacuu cleaner yang patah rodanya.
Sampai saat ini, Arsa bisa spontan berlari kearea poster, kartu remi dan rubix  di toko buku atau ia spontan berlari ke area keran dan kamar mandi di toko peralatan  rumah.

Roller Coaster Parenting

Menjadi orang tua anak berkebutuhan khusus bak naik roller coaster. Bisa high saat mereka mulai mampu menjalani hidup, mandiri atau menunjukkan kemampuannya. Tapi juga bisa tiba-tiba menukik jatuh saat tak ada perubahan, saat menghadapi penerimaan lingkungan yang keliru atau malah anak kita tak memiliki kemampuan apa-apa.

Lihatlah adegan-adegan di IONTBO bagaimana sang ibu, Sang Tae yang autistik dan Gang Tae melalui kesulitan demi kesulitan semasa mereka anak-anak. Bagaimana sang ibu bekerja keras untuk membiayai kedua anaknya bertumbuh.

Saya pun melihat sekeliling. Beberapa pasangan memilih berpisah “for good ~ katanya”, salah satunya karena kondisi anak yang autistik. Selain karena masalah finansial berkaitan dengan diet khusus, terapi, sekolah khusus, de el el; penerimaan memiliki anak yang ‘berbeda’ tak seMUDAH pernyataan filosofi parenting ; anak adalah anugrah yang dititipkan semesta kepadamu untuk dijaga dan dibesarkan sebaik-baiknya.

Sendirian mengasuh didik anak, yang salah satunya berkebutuhan khusus sungguh kerja keras yang luar biasa. Tabik kepada sahabat saya Loe yang sendirian jungkir balik mengasuh didik Bee 10 tahun lebih bersamaan dengan merawat alm ibunda yang di penghujung hidupnya didiagnosa Alzheimer. Luv u sist! Bersyukur ada Thom, suami sekarang yang menerima Loe dan Bee dengan kondisi sejujurnya.

Namun, mengasuh bersama dengan keluarga besar seperti umumnya keluarga Asia juga ga kalah pelik kesulitannya. Tidak sepakat dalam diet, inkonsistensi perlakuan bisa menyebabkan anak tak paham siapa yang harus jadi panutannya.

‘KEKERASAN’
Seorang ibu pernah berbagi, begitu ketakutannya dia terhadap anaknya sendiri saat mereka emosional, terutama saat fase pubertas. Bukti agresivitas ada di lengannya, sehingga selama fase emosional anaknya tersebut; sang ibu tak berani keluar kamar bila tak  ada anggota keluarga yang lain.

Loe, sahabat saya pernah berulangkali masuk UGD akibat ‘diserang’ Bee putranya saat ia tantrum. Wajah dan kepala bengkak, jadi hal biasa saat itu.

Sebaliknya, saya sendiri berulang kali perlu anger management untuk mengendalikan emosi saya. Mulai dari shock saat gagang sapu di rumah tak ada yang lurus, sampai mengunci diri dalam kamar agar tak melakukan kekerasan. Saat Arsa kecil dan masih mengkomunikasikan diri secara fisik, habis kancing baju kemeja termasuk melebarnya kerah baju akibat ditarik.

KEKHAWATIRAN DN SKEPTIS

Dalam IOTNBO, ibu Sang Tae – Gang Tae punya kekhawatiran kalau kalau ia tiada. Gang Tae yang masih usia sekolah, malah banyak dibekali martial art untuk melindungi kakaknya, Sang Tae yang ‘jujur’ lebih sulit untuk melindungi diri sendiri.
Kekhawatiran akan sikap diskriminatif, ketidakpedulian dan atau perlakuan sekitar, termasuk olok-olok sehari-hari tampaknya banyak dialami orang tua anak berkebutuhan khusus. Kecemasan itu kemudian bisa mendorong kebutuhan membuat surat wasiat, keinginan untuk berusia lebih lama dari si anak maupun memberikan beban kepada para sibling.

Pertama saya akan bahas dulu soal surat wasiat dan keinginan berusia lebih lama. Jujur, saat berpikiran seperti itu kok sepertinya saya dan orang tua lain bersikap jahat dan kejam seperti Gang Tae yang disalah pahami oleh Sang Tae akan pembiaran diri sampai wafat saat adegan tercebur dalam air dingin di lubang salju. Tapi lalu saat Gang Tae membantu, ia malah ditinggalkan oleh kakaknya itu.

Akan tetapi bukan saya saja yang pernah di titik itu. Titik di mana kami berharap lebih panjang umur untuk mengasuh didik anak atau saudara kami. Loe, lalu ada teman lain yang memiliki adik yang cerebral palsy maupun ibu-ibu di sekolah luar biasa juga berpikiran yang sama. Kami terlalu skeptik dan khawatir bila kami tiada nanti. Adakah yang bisa menerima kondisi mereka dan menyayanginya seperti kami? Sehingga tanpa sadar, doa yang terlantun adalah doa supaya kami panjang umur. Yang bisa disalahpahami orang bahwa kami berharap anak atau saudara kami lebih dulu tiada. Adegan di atas banyak menohok orang tua  karena bawah sadar kami banyak yang demikian ; saking khawatir bahwa individu kebutuhan khusus ini akan tak terurus saat kita berpulang lebih dulu.


Lalu bagaimana dengan sikap membebani para sibling.

Roller coaster menjadi sibling anak berkebutuhan khusus

Jujur saya pernah merasa, tidaklah fair membebani sibling anak autis untuk melindungi dan menjaga kakak atau adik mereka sepanjang hidup mereka. Sebuah cerita dari seorang teman di Jakarta menguatkan perasaan saya tentang hal itu.

Sebut ibu itu SP dengan sulungnya A yang autistik dan adiknya B yang reguler. B rupanya punya kemampuan akademis yang cemerlang. Hampir setiap hari ibu SP mencekoki B dengan bilang, ‘kamu harus jadi yang terbaik, jadi yang terhebat; karena kamu yang nanti akan menjaga kakakmu A’ Perkataan itu bukan menyemangati; malah membebani. B menjadi membenci A. B pernah berujar kepada ibunya, ‘mengapa aku yang harus menjaga A?’

Dan itu dengan sangat jelas digambarkan Writer Nim Jo Yong pada beberapa adegan series ini. Konflik sibling Sang Tae dan Gang Tae yang mengharu biru perasaan kita. Mulai dari pertengkaran mulut sampai fisik. Dan biasanya(seperti tergambar pada film) para sibling membiarkan diri mereka disakiti. Walau ujung-ujungnya mereka marah juga.

Pertengkaran fisik sibling anak autistik sangat perlu diperhatikan mengingat anak autis tak bisa mengontrol ‘damage’ dari agresivitasnya.


Para pemeran Gang Tae, mulai dari kecil Moon Woo Jin sampai Kim Soo Hyun piawai menggambarkan ketidaksukaan diberikan beban ini dengan sangat baik. Pernyataan “Moon Gang Tae adalah milik Moon Gang Tae. Moon Sang Tae adalah milik Moon Sang Tae” di beberapa adegan ; salah satu frasa yang kuat untuk mendeskripsikannya.

Beberapa adegan di mana ibu malah memarahi Gang Tae kecil karena meninggalkannya, sehingga Sang Tae dibully, atau sepenggal adegan di mana Gang Tae kecil seolah dibiarkan kehujanan sendiri sementara ibu memayungi Sang Tae usai makan Jajampong ; bisa memberi asumsi bahwa ibu sungguh pilih kasih atas perlakuan terhadap keduanya. Walau di episode belakangan diungkap bahwa sejatinya itu hanya asumsi karena kesalahpahaman Gang Tae kepada ibunya; yang muncul terutama bila ia merasa ‘menyerah’ atas situasi terkini yang dihadapi.

Menjadi sibling anak berkebutuhan khusus memang memberi pengalaman sendiri bagi saudara mereka. Termasuk dalam mencerna apa yang terjadi dan apa yang harus mereka lakukan. Saat dulu saya hilang kesabaran dan berlaku fisik kepada Arsa, ternyata diam-diam Dydy yang saat itu 5 – 6 tahun duduk di sudut ruangan dan menangis. Bahkan ketika saya berusaha menjelaskan kemarahan saya atas perlakuan Arsa kepadanya; Dydy pernah berujar, ‘kamu boleh marah tapi tidak boleh memukul kakak. kasian kakak’. Ucapan itu menampar saya lebih dari perkataan ahli sekalipun.

Tapi kemudian.. kegundahan Dydy tidak saja tentang merespon kemarahan saya. Namun lebih mengkritisi mengapa kakaknya Arsa menjadi autistik. Dydy pernah menuding (menyalahkan) saya. “Kakak jadi eror otaknya, karena waktu kakak di perut; kamu tuh mami makannya ga bener. Makan yang ga sehat-sehat” Ah..itu sungguh menohok saya, buat saya menangis malah. Entah siapa mencekoki Dydy hingga berkata demikian.

Dydy dengan pemahamannya bisa berkata-kata seperti itu. Lalu bagaimana dengan sibling yang merasa ‘malu’ atau ‘pasrah’ kalau saudara mereka yang berkebutuhan khusus bertindak impulsif atau bahkan aneh di mata awam. Gang Tae saja di IOTNBO, terus belajar menekan perasaannya, menekan keinginannya; dengan selalu mengatakan saya akan selalu menjagamu kepada Sang Tae.

Meski tertekan, di film digambarkan secara naluriah Gang Tae mau menjaga kakaknya. Karenanya, pada adegan Sang Tae terlalu excited hendak meminta tanda tangan Ko Moon Young di acara jumpa fans, sehingga seolah membuat scene yang memicu seorang pria menarik rambutnya hingga Sang Tae tantrum dan perlu ditenangkan Gang Tae menutup kepalanya untuk mengurangi kepanikan; itu merupakan tindakan yang menurut saya “melindungi Sang Tae” seperti yang selalu diajarkan ibunya.

Scene itu memang dialami Dydy, baik secara langsung maupun tidak walau ia hadir di tempat kejadian. Ada yang ia lalu berbisik,’kenapa orang lihatin kita’. Atau ‘tuh anak itu ngomongin kakak, mami’

Ya..kesiapan sibling dan orang tua akan sikap perilaku individu autistik sungguh menjadi tantangan sendiri. Karena mereka bisa impulsif, tiba-tiba berlaku tertentu dan menarik perhatian. Hal ini mungkin disebabkan terlalu peka terhadap suara, peka terhadap keramaian, kurang bisa fleksibel terhadap suasana baru.

Momen Roller Coaster

Kejadian tahun lalu, saya tulis di blog ini juga (selengkapnya -> https://ivyberbagi.wordpress.com/2019/08/05/w-a-r-a-s-is-that-what-i-need-nowadays-self-note-ibu-remaja-autistik/ )

Yang bila disingkat, kurang lebih begini. Tahun lalu kondisinya papi Arsa dan Dy sedang ada pekerjaan di luar kota. Saya pun berpikir untuk mengajak mereka jalan-jalan dan makan di luar. Ternyata sikap protes Arsa akan ketidakhadiran papinya berujung pada scene tantrum di tempat umum.

ketidakpahaman orang awam akan sikap individu autis yang impulsif, mendorong mereka untuk berlaku kasar pada individu tersebut.
Gang Tae sangat terlatih untuk menangani saat kakaknya panik. Ia menutup kepala Sang Tae dengan jaketnys

Pada kejadian Arsa, perbedaannya saya tidak bertindak seperti Gang Tae yang berusaha menenangkan diri dan juga tidak seperti Moon Young yang menjambak rambut bapak di mal tersebut.
Tapi saya menampar Arsa yang baru dihardik dan hendak dihampiri bapak anak balita yang merasa tidak senang karena anaknya (menurutnya sudah) dicubit Arsa. Saya berprinsip dan hendak menunjukkan bahwa hanya saya (orang tua) yang boleh bertindak fisik pada Arsa.

Tapi setelahnya mental saya langsung drop. Saya mudah histeris, mengalami panick attack dan terserang insomnia berlebihan. Sejak saat itu bahkan sampai saat ini saya tak berani hanya berdua Arsa bepergian kecuali pergi dan pulang sekolah.

*baca bagaimana saya lalu berproses untuk memahami peristiwa itu, di link yang saya berikan di atas

=====
Yup…sampai juga di akhir ulasan tentang bagaimana serial IONTBO menggambarkan berbagai perilaku autistik pada seorang Sang Tae di usia 35 tahun. Sangat membumi, dan sampai akhir cerita saat Sang Tae diakui sebagai ilustrator pun; digambarkan ia masih terus berproses.Beruntungnya Sang Tae dikelilingi adik, sahabat, kerabat yang mau menerima, memahami dan membantunya berproses dan mengembangkan diri. Sehingga seaneh  seunik apapun karakternya, dianggap sebagai bagian dari Sang Tae dalam berproses.

Mudah-mudahan semakin banyak Sang Tae – Sang Tae lain ; di mana orang tua, sibling, keluarga akan terus menerima, memahami, berproses bersama mereka, suka duka sepanjang hidup.

*saya bukan ahli, tidak mendalami ilmu tentang autistik secara khusus. saya hanya ibu dari remaja autistik sepanjang hidup saya .



That’s me
13/04/2020, 4:12 am04
Filed under: Uncategorized



Surat untuk pejuang
10/04/2020, 4:12 am04
Filed under: Uncategorized

Untuk dokter, perawat dan para pekerja kesehatan lainnya…
Mudah-mudahan selalu dalam keadaaan sehat saat menjalankan tugas

Saat pandemi ini merebak, saya, kami di rumah sempat merasa kecil hati belum mampu berbuat banyak untuk berdonasi APD yang urgensi dibutuhkan kalian.

Lalu apa yang bisa kami lakukan selama kami di rumah?
Membuat eco enzyme, sudah. Membuat kombucha, sudah. Mengolah limbah kemasan plastik untuk eco brick, juga sudah. Bercocok tanam, sudah juga.

Oh ya…saya baru teringat; sulung saya punya ‘harta’ kain perca yang cukup banyak untuk proyek patchwork selimut sebagai tugas sekolah. Saya mulai terpikir untuk mengolah perca yang bermotif lucu dan berwarna menarik menjadi masker kain.

Apalagi..saat sebelum kebijakan stay at home ini; satu kelas si bungsu saya sempat bepergian dengan kereta api ke Solo bertepatan dengan hujan abu Gunung Merapi yang mengarah ke sana.

Saat itu, masker sekali pakai sudah mulai ‘ditimbun’ orang-orang. Saat turun di Stasiun Balapan, rombongan kami harus bermasker mengingat abu vulkanik yang beterbangan.

Teringat itu, saya termotivasi coba-coba membuat masker kain berdasar tutorial youtube. Mengingat kebutuhan di Yogyakarta tak hanya karena pandemi covid-19 saja; namun masker kain juga diperlukan bila ada hujan abu atau saat bepergian dengan motor. Target pertama saya; anak-anak dengan senang hati memakai masker karena bergambar karakter kesukaannya.

Awalnya masih dengan jahitan tangan saja. Alhasil proses pengerjaannya cukup lama. Bapaknya anak-anak yang mampu menjahit dengan mesin menawarkan bantuan; sembari mengawasi sulung saya menyelesaikan proyek selimut patchwork.

Sekarung kain perca; yang tadinya serupa limbah, kini bisa direduce dan direcycle. Yang bergambar karakter lucu-lucu untul masker, yang netral atau berjumlah banyak untuk bahan patchwork, yang kecil panjang untuk keset ibu saya; dan yang paling berbentuk ‘sisa-sisa’ untuk pengisi sandaran duduk.
Jadi tak ada lagi sisa dari sekarung kain perca ini. Ia menjadi bermanfaat adanya.

Dari teman dekat, tetangga, kenalan lama mulai bergantian memesan. Semula saya sungguh ingin menggratiskannya. Namun, teman-teman memaksa untuk membayar; yang katanya untuk ongkos benang, karet elastis dan biaya listrik.

Saya, kami tak berniat memasang masker ini di market place; karena pekerjaan ini kami sambi dengan aktivitas domestik dan pendampingan sulung saya mengerjakan patchworknya. Harganya pun kami buat sangat terjangkau; agar semakin banyak anak dan orang tuanya sadar untuk bermasker di saat pandemi ini belum teratasi.

Seperti rekan-rekan dokter, perawat dan tenaga kesehatan lain..senang bila pasien sembuh ; saya, kami sekeluarga senang bila anak-anak senang dan sadar gunanya memakai masker kain buatan kami.
It’s priceless, more than its price.


Dengan anak-anak senang memakai masker, kami berharap bukan kalian- tenaga kesehatan yang jadi garda depan.
Kamilah..keluarga-keluarga; yang bisa tertib stay at home, sadar penuh bermasker saat keluar rumah dan menjaga kesehatan dengan makan minum dan mengatur pola hidup yang baik.

Kita berjuang bersama ya. Di medan ‘perang’ masing-masing.
We truly have our own battle; keep fight bro n sis !!!

ig @ivy_sudjana – yogyakarta



Nyepi dan pandemi
25/03/2020, 4:12 pm03
Filed under: Uncategorized

Saya tetiba rindu malam pengerupukan, arak arakan Ogoh-Ogoh ; sehari sebelum Nyepi. Ya.. tau banget kalau semalam di se antero Bali acara itu ditiadakan, sehubungan dengan pandemi ini.

2016 saya sekeluarga masih ikut menonton, terperangkap pemblokiran jalan dan pulang ke rumah tengah malam dengan si kecil sudah tertidur dengan pulasnya. Namun rasanya puas…senang bukan kepalang.

Dulu…ketika Arsa masih kecil dan belum memahami suasana Nyepi, kami sekeluarga masih terbawa suasana perantau kebanyakan. Memborong sembako (yang kenyataannya makanan minuman hore2, bukan basic) maupun mencari akomodasi Nyepi gratis di hotel kenalan.
Apa sih yang kami takutkan waktu itu?
Gelap kah? Tak bisa keluar rumahkah? Atau apa..kami juga tidak tahu. Padahal ujung-ujungnya ya malah jadi konsumtif karena pengeluaran tidak perlu.

Seusai itu, kami sekeluarga makin menyadari nikmatnya memaknai Nyepi. Arsa pun..yang autistik akhirnya paham bahwa saat Nyepi itu kita memadamkan lampu-lampu di rumah dengan kesadaran sendiri serta berdiam di rumah dengan kesadaran sendiri. Mungkin karena ia lahir dan tumbuh di Bali, yang budayanya begitu ia cintai.

Kami menikmati… memandang bintang-bintang yang tahu-tahunya bertebaran luar biasa indah sejauh tangkapan mata, menikmati udara yang segar dan bersih sepanjang hari baik saat Nyepi maupun keesokan paginya, menikmati suara alam yang jernih dan mungkin baru terdengar saat tak ada distorsi dan kebisingan hidup manusia.


  1. Kini saya berusaha menyesapi himbauan stay at home yang sedang digencarkan terkait dengan pandemi ini. Betapa banyak orang yang merasa bosan, terkungkung, terhambat segala aktivitas rutinnya. Apalagi orang-orang yang memerlukan interaksi dan sosialisasi dengan orang lain. Saya salah satunya. Saya tidak terlalu ingin untuk jalan-jalan atau bagaimana. Tapi saya perlu bertemu orang, bertukar pikiran atau cerita; yang tidak selalu pas dibuat virtual saja.

Ya…memang kondisi sekarang tidak bisa disamakan dengan kesadaran saat Nyepi, yang hanya berlangsung satu hari saja
Saat Nyepi di Bali saja, masih banyak orang yang memilih keluar pulau atau rumahnya saat menjelang hari raya tersebut.
Berdiam di rumah sepertinya sebuah kungkungan akan kebebasan sebagai manusia jaman modern.
Tak bisa ke mana-mana seolah ‘mematikan’ energi yang biasa tumpah tumpah untuk dibagikan.

Saat ini…hari Nyepi, hampir dua minggu diam di rumah saja. Ya…saya totally..tak sepenuhnya tertib. Beberapa kali ke luar rumah, setiap hari singgah ke warung atau pembuangan sampah. Berusaha social distancing dengan menjaga jarak dengan orang lain..plus mendesinfeksi diri sendiri saat kembali ke rumah.

Saya mencoba menelaah. Betapa dunia tiba-tiba berubah, saat banyak orang di rumah saja; saat banyak juga orang yang masih mau tak mau bertugas di luar rumah. Entah kewajiban, entah tuntutan kehidupan.

Tiba-tiba keluarga hendak berkumpul, yang tadinya jarang punya waktu mengobrol, kini panjang berdiskusi. Tiba-tiba orang tua mau tak mau berpikir ekstra untuk membantu anak-anak menyelesaikan tugas sekolah.
Tiba-tiba ibu menyusun rancang menu apa yang tidak membosankan, hanya dengan sejumlah uang di tangan.
Tiba-tiba barang-barang tak perlu dirapikan, rumah menjadi sangat diperhatikan kebersihannya.
Tiba-tiba kita dihadapkan perlunya bersyukur akan privilage memiliki uang gajian untuk melalui hari demi hari, tak terdampak seperti pekerja harian yang kini banyak dirumahkan.

Ya..banyak sekali hal-hal tetiba yang menjadi efek situasi dunia akibat pandemi ini. Hal-hal yang banyak membuat kita tercenung, untuk kemudian merutuk atau mensyukuri yang terjadi.

Anak saya ya..memang belum berhenti bertanya kapan lagi mereka bersekolah seperti biasa. Meski ada hal-hal yang tetap mereka lakukan sebagai bentuk school from home; akan tetapi saya justru melihat ada sebuah pelajaran besar dari situasi kini.

Ketika Nyepi sebagai sebuah kondisi yang pernah mereka nikmati sebagai sebuah kesadaran memurnikan Bumi dan semesta; kini mereka juga belajar tentang ‘berperang’ .
Melawan musuh yang tak terlihat di belantara semesta, tanpa terancam senjata bila kita tertib bersikap, meski dengan tindakan perlawanan; hanya boleh di area rumah saja.

Anak-anak ini..akan belajar bahwa battle sesungguhnya adalah saat kau (mau tak mau) dihadapkan pada situasi tertentu; yang strugglenya akan berbeda-beda tergantung bagaimana menyikapinya.

Anak-anak ini pun belajar, bahwa taktik yang terhebat sekali pun; tak melulu bisa dipakai di setiap pertempuran. Tak melulu dengan menyerang sampai mati, karena berdiam diri saja kini punya arti.

Dan tetiba, saya jadi merasa beruntung, anak-anak saya hidup dan berada dalam masa ini.

Let they learn something, that would not be repeated in any other years.
Mudah-mudahan semesta mendengar permintaan saya.



W A R A S , is that what i need nowadays (self note ibu remaja autistik)
05/08/2019, 4:12 am08
Filed under: Uncategorized

Kata-kata itu masih terngiang di telinga saya. “ada penelitian yang bilang tekanan psikologis orang tua individu autistik itu serupa dengan tekanan pada tentara yang baru kembali dari medan perang.” Reaksi saya saat itu hanya tersenyum, gestur santai sambil berujar. “ya..akan makin stress kalau diri sendiri denial atau ga ngurusin anaknya kan mbak…”

Bertahun-tahun ujaran itu [ternyata] menghakimi orang tua dan keluarga lain. Anggapan tentang saya yang devoted ..dengan keluar dari pekerjaan saya, untuk kepentingan Arsa; jadi senjata ampuh untuk berburuk sangka.

Di sisi lain, hal itu juga yang mungkin jadi senjata saya untuk ‘kuat’ terhadap segala hal yang terjadi sebagai ibu dari individu autistik.

Telusuri dan baca saja cerita saya mengasuh didik Arsa yang terlahir dengan spektrum autistik. Lengkap adanya. Haru biru..gado gado, jatuh bangun, putus asa semangat ada di sini

https://balebengong.id/author/ivy/?lang=id

Bila tulisan-tulisan tentang bagaimana Arsa, sulung saya yang kini 16 tahun, dibaca semuanya; tentu menuai tanggapan : mbak Ivy..keep strong ya. Jadi ibu yang kuat. Ga kebayang kalau saya jadi mbak Ivy. Kamu luar biasa mbak..dstny dstny.

Ditambah lagi, menyimak bagaimana Arsa berkembang sedemikian rupa. Seorang handembroidered artisan dengan karya yang sudah ke manca negara. Diwawancara, dikenal, jadi tempat curhat plus konsultasi. Semakin saja menguatkan imej saya tentang ibu yang ‘sukses’

Tanggapan, respon, reaksi itu memang menguatkan dan melambungkan saya. Kuat dalam arti tak gampang menyerah, namun juga berarti ‘keras’. Keras untuk tanpa sadar menyombongkan diri.

Kamu udah melakukan asuh didik apa aja sama anakmu? Bertanggung jawab gih sebagai orang tua.

(Walau sepertinya saya memberi saran dan dukungan, namun kadang dalam hati saya jengkel dan berkomentar…duh ibu/bapak ini maunya apa sih. Capek aku tuh)

atau saya malah toxic positivity , memberi saran dengan membandingkan situasi kondisi saya untuk meyakinkan bahwa saya benar, mereka salah.

Saya sungguh jahat. Lupa saat-saat saya jatuh dan terpuruk. Benar-benar lupa.

Hingga akhirnya bulan Juni saat Arsa akan melanjutkan ke SMA. Dengan badan remaja, dengan semakin fleksibel dan cairnya interaksi dan komunikasi dia dengan orang lain selain keluarga, dengan semakin berkembang kemampuan menjahit sulam; termasuk fase puber yang jelas membingungkannya, tahu-tahunya Arsa tetap saja tantrum di tempat umum.

Dan tantrumnya remaja autistik lebih mengkhawatirkan, karena bisa membuat orang salah sangka. Puncaknya Arsa dua kali tantrum yang menuai respon emosi orang- orang sekitar lokasi kejadian. Kali pertama seorang bapak sampai membantu menegur Arsa, karena Arsa menyerang adiknya. Kali kedua seorang bapak sampai ingin memukul Arsa karena tak senang anaknya (entah) dicubit atau dijambak rambutnya.

Saya shock berat. Tiba- tiba saya diserang kecemasan berlebihan. Di tantrum kedua, saya menampar Arsa di depan bapak anak itu, lalu memaksanya masuk mobil. Saya menangis histeris tak terkendali sambil menelpon suami yang sedang di luar kota.

Saya terus histeris, Arsa kebingungan. Dan itu berlangsung sampai malam. Beberapa kali saya sampai perlu mengkonsumsi chamomile untuk menenangkan diri. Suami yang menelpon hanya bilang, histeris tak akan menyelesaikan apa-apa; dan bisa memicu Arsa untuk emosi juga. Yang terlintas di benak saya saat itu, hanyalah Arsa perlu ke psikiater mendapat obat penenang (sesuatu yang kami hindari selama ini) dan saya perlu bantuan psikologis.

Sejak tantrum pertama, saya terserang insomnia. Tidur malam hanya empat atau lima jam, tanpa saya mengantuk di siang harinya. Bak zombie saya menjalani hari dengan perasaan down. Usai memasak, memastikan anak-anak beres segala keperluannya, membersihkan rumah; lalu saya pakai earphone/headphone dan menonton streaming film. Media sosial termasuk whatsapp grup di mana saya sangat intens, menjadi tak menarik lagi. Saya merasa tak perlu tahu urusan orang lain, malas merespon chat dan statusnya orang. Saya merasa dengan menonton film saya melupakan sejenak urusan Arsa. Apalagi bila Arsa impulsif ‘menyerang’ adiknya, dengan sapu lidi saya bisa memukuli tembok dan meja untuk melampiaskan emosi saya yang terekskalasi hebat. Arsa ketakutan dan adiknya diam lalu menangis. Usai itu, bisa berjam-jam saya tak mau tahu urusan apapun dan siapapun.

Saya pun tak berani bepergian dengan Arsa (baik sendiri maupun dengan adik atau neneknya) tanpa didampingi suami saya. Tiba-tiba saya menyadari..bepergian dengan Arsa yang autistik, adiknya usia 6 tahunan yang selalu curious dan neneknya yang jelang 80 tahun akan memecah fokus saya; ke mana saya harus memberi perhatian lebih. Merespon bahwa kami akan bepergian dan ada Arsa yang ikutserta saja sudah membuat saya stress dan degdegan.

Padahal dulu, bertahun-tahun saya bisa cukup menguasai diri saat Arsa ngambek dan tantrum. Kalaupun tak kuat, saya lari sembunyi di kamar. Namun kini malah mendengar Arsa berisik, teriak-teriak; saya merasa Arsa annoying dan saya segera menutup telinga dengan earphone.

Saya sempat curhat ke beberapa teman, terutama tentang bantuan psikologis. Mendengar cerita dan menyimak bagaimana sikap saya akhir-akhir ini, mereka pun menyimak dan berujung saran tentang bantuan psikologis.

(namun jujur sampai saat ini saya belum pernah berangkat)

Suami berupaya mendukung saya dengan memberi waktu ‘hibernasi’. Saya jadi banyak waktu untuk diri sendiri. Beberapa kali saya menyempatkan bepergian seorang diri. Cukup melegakan perasaan dan mendorong saya berpikir.

Belasan tahun lamanya saya dihantui perasaan bersalah karena meninggalkan Arsa (anak-anak) dan rumah. Bersalah karena seperti meninggalkan tanggung jawab utama, sebagai orang tua; sebagai ibu. Bersalah karena seperti menjilat ludah apa yang saya hakimi kepada orang tua lain.

Namun saat ‘hibernasi’ itu, saya disadarkan perlunya untuk memulihkan diri, menjadi lebih waras. Terbayang akan jadi apa, bila jiwa saya tidak sehat, fragile dan mudah terpancing emosi; lalu kemudian mengasuh didik anak-anak.

Setiap usai ME time, saya jadi agak terpompa semangatnya. Langsung memasak untuk anak-anak, bercanda dengan mereka dan membersihkan rumah.

Saya pun sadar. Betapa adiknya Arsa selalu saya salahkan sebagai pemicu atau saya malah tak memedulikan perasaannya saat konflik muncul atau tetiba Arsa bersikap buruk. Bertahun-tahun juga saya mengabaikan bahwa baik saya dan suami pun perlu di’sayang’, diperhatikan, satu dan lainnya. Sesuatu yang mungkin tak sengaja kami kesampingkan untuk (berharap) Arsa menjadi lebih baik.

Saya tahu kondisi itu sungguh tidak sehat. Saat sendiri saya berupaya menyesap apa yang selama ini terjadi. Ya..saya ternyata tidak se-strong yang dikatakan orang. Saya tetap manusia biasa..perempuan dengan segala kerumitannya dan tak ada bedanya dengan ibu-ibu kebanyakan.

Saya pun berusaha menanamkan ke diri..

ME time beberapa saat adalah tidak apa-apa. Seperti tubuhmu yang perlu rehat untuk kemudian segar lagi

Bahkan seorang sahabat memberi catatan.

kita perempuan yang biasa take care orang, perlu belajar bahwa take care diri sendiri juga merupakan hal yang penting. Kalau kita ga take care diri kita kita juga ga mungkin take care org lain.
Being taken care by ourselves or by others perlu dipikirkan banget

Saat ini, saya menjalani hari-hari dengan dukungan teman-teman dan sugesti tentang pentingnya kewarasan saya dalam mendukung Arsa ke hari depannya.

Yang jelas..jari-jari saya makin terkontrol untuk tidak mudah menuliskan toxic positivity atau judging pada penyataan dan pertanyaan orang lain di media sosial terutama berkaitan dengan autisme, parenting dan semacamnya.

Sungguh saya masih banyak perlu belajar. Belajar waras, belajar tulus..tanpa menghakimi.