yukberbagi!

Arsa – Sang Tae = Autistik “It’s okay bila semua mau berproses bersama”

Disclaimer : tulisan ini dibuat sebagai tanggapan, sebagai ibunya Arsa sulung saya yang autistik; BUKAN movie review dari serial drama Korea “It’s okay to not be okay”(saya persingkat jadi IOTNBO) .

Tapi… saran saya, tontonlah dulu ke16 episodenya; agar dirimu lebih memahami tulisan ini.
Catatan lagi : tak semua ibu atau orang tua individu autistik ‘berani’ menonton serial ini, karena banyak mengungkap fakta yang seolah mengorek luka lama atau menguak segala sesuatu yang ditutupi selama ini.

Respon awal menonton serial ini adalah..wow keren dan demikian alaminya Oh Jung Se, pemeran Moon Sang Tae mendeskripsikan seseorang dengan spektrum autistik. Beberapa perilaku yang memperlihatkan spektrum autistik sangat real, sangat keseharian.

Penggambaran karakter autistik yang tidak mengekspos secara berlebihan seperti pribadi autistik yang weird tapi luar biasa jenius, atau sudah memiliki profesi akademis tertentu; seperti pada film sejenis yang mendorong saya membuat tulisan ini. Yang jelas serial ini tidak membuat halu para orang tua bahwa anak-anak mereka akan sama berprestasi seperti pada film sejeni.

Beberapa karakteristik yang dieksplor di serial ini

1. Apa adanya – Jujur

Fact : Arsa; tak pernah menutupi kalau ia sedang kesal atau marah, termasuk tak mudah dibohongi dengan hal-hal yang sudah diketahuinya.

2. Kekuatan memori kebanyakan individu autistik sangat kuat; mengenali tulisan, logo, rute, peta, kejadian, cerita, perkataan dll

Fact : Arsa; pernah ngambek saat tak melalui jalan biasa pada rute menuju sekolah, tak mau tahu maksud saya mengambil jalan itu untuk menghindari kemacetan orang berangkat kerja.

3. Bergerak berulang-ulang atau stimming untuk mengatasi kecemasan.

Fact : Arsa; sampai usia 17tahun lebih ini, masih melompat-lompat di tempat maupun ke sana sini sebagai ungkapan ekspresi, bisa kesal, gemas maupun terlalu gembira.

4. Selain perilaku repetitif juga echolalia. Mengucapkan meniru persis yang diucapkan orang lain, bisa secara berulang-ulang dan kebanyakan tanpa makna.

5. Perilaku nesting bisa berupa membuat sudut di tempat tidur dengan benda-benda kesayangan, mengurung diri dalam selimut, bersembunyi di kolong meja atau dalam lemari untuk membuatnya merasa aman dan nyaman, menghindari konflik atau m

Fact : Arsa; meski tidak tipikal kabur dan sembunyi ia punya area dengan 4 rubix, beberapa plush toys dan buku-buku worksheet di sekitar tempat tidur. Tempat duduk di meja makan pun selalu sama.

5. Perfeksionis dan kaku

Fact : buat Arsa; bentuk huruf dan angka harus sempurna, jahitan harus rapi, warna benang harus bagus, dstnya.

6. Clinging dan posesif kepemilikan

Fact : saat kecil Arsa pernah sangat ‘lengket ‘dengan seorang guru TK nya. Suatu insiden di mana Arsa tak mengerti dan merasa ditolak oleh guru tersebut membuatnya impulsif dan agresif ‘menyerang’ temannya; yang lalu menyulut anggapan Arsa (jelang 6 tahun) tidak hanya berbahaya bagi dirinya sendiri, juga teman di sekitarnya hingga ia ‘dikeluarkan’ dari sekolah.

Fact : Arsa punya plush toys favorit (boneka macan, beruang, penyu, bahkan bajaj yang sejak kecil tak boleh diambil atau bahkan tak boleh dibuang meski sudah rusak.

7. Obsesi terhadap benda tertentu.

Fact : Arsa punya kesukaan malah obsesi terhadap poster, kartu remi, benang wol, rubix dan keran air. Saat kecil ia pernah ke toko peralatan dan karena asyiknya melihat macam-macam keran dan peralatan lainnya, ia tak mau diajak pulang. Ia marah dan sengaja menarik vacuum cleaner hingga jatuh dan rodanya patah. Kami pun harus bayar 500rban sebagai ganti rugi dan membawa pulang vacuu cleaner yang patah rodanya.
Sampai saat ini, Arsa bisa spontan berlari kearea poster, kartu remi dan rubix  di toko buku atau ia spontan berlari ke area keran dan kamar mandi di toko peralatan  rumah.

Roller Coaster Parenting

Menjadi orang tua anak berkebutuhan khusus bak naik roller coaster. Bisa high saat mereka mulai mampu menjalani hidup, mandiri atau menunjukkan kemampuannya. Tapi juga bisa tiba-tiba menukik jatuh saat tak ada perubahan, saat menghadapi penerimaan lingkungan yang keliru atau malah anak kita tak memiliki kemampuan apa-apa.

Lihatlah adegan-adegan di IONTBO bagaimana sang ibu, Sang Tae yang autistik dan Gang Tae melalui kesulitan demi kesulitan semasa mereka anak-anak. Bagaimana sang ibu bekerja keras untuk membiayai kedua anaknya bertumbuh.

Saya pun melihat sekeliling. Beberapa pasangan memilih berpisah “for good ~ katanya”, salah satunya karena kondisi anak yang autistik. Selain karena masalah finansial berkaitan dengan diet khusus, terapi, sekolah khusus, de el el; penerimaan memiliki anak yang ‘berbeda’ tak seMUDAH pernyataan filosofi parenting ; anak adalah anugrah yang dititipkan semesta kepadamu untuk dijaga dan dibesarkan sebaik-baiknya.

Sendirian mengasuh didik anak, yang salah satunya berkebutuhan khusus sungguh kerja keras yang luar biasa. Tabik kepada sahabat saya Loe yang sendirian jungkir balik mengasuh didik Bee 10 tahun lebih bersamaan dengan merawat alm ibunda yang di penghujung hidupnya didiagnosa Alzheimer. Luv u sist! Bersyukur ada Thom, suami sekarang yang menerima Loe dan Bee dengan kondisi sejujurnya.

Namun, mengasuh bersama dengan keluarga besar seperti umumnya keluarga Asia juga ga kalah pelik kesulitannya. Tidak sepakat dalam diet, inkonsistensi perlakuan bisa menyebabkan anak tak paham siapa yang harus jadi panutannya.

‘KEKERASAN’
Seorang ibu pernah berbagi, begitu ketakutannya dia terhadap anaknya sendiri saat mereka emosional, terutama saat fase pubertas. Bukti agresivitas ada di lengannya, sehingga selama fase emosional anaknya tersebut; sang ibu tak berani keluar kamar bila tak  ada anggota keluarga yang lain.

Loe, sahabat saya pernah berulangkali masuk UGD akibat ‘diserang’ Bee putranya saat ia tantrum. Wajah dan kepala bengkak, jadi hal biasa saat itu.

Sebaliknya, saya sendiri berulang kali perlu anger management untuk mengendalikan emosi saya. Mulai dari shock saat gagang sapu di rumah tak ada yang lurus, sampai mengunci diri dalam kamar agar tak melakukan kekerasan. Saat Arsa kecil dan masih mengkomunikasikan diri secara fisik, habis kancing baju kemeja termasuk melebarnya kerah baju akibat ditarik.

KEKHAWATIRAN DN SKEPTIS

Dalam IOTNBO, ibu Sang Tae – Gang Tae punya kekhawatiran kalau kalau ia tiada. Gang Tae yang masih usia sekolah, malah banyak dibekali martial art untuk melindungi kakaknya, Sang Tae yang ‘jujur’ lebih sulit untuk melindungi diri sendiri.
Kekhawatiran akan sikap diskriminatif, ketidakpedulian dan atau perlakuan sekitar, termasuk olok-olok sehari-hari tampaknya banyak dialami orang tua anak berkebutuhan khusus. Kecemasan itu kemudian bisa mendorong kebutuhan membuat surat wasiat, keinginan untuk berusia lebih lama dari si anak maupun memberikan beban kepada para sibling.

Pertama saya akan bahas dulu soal surat wasiat dan keinginan berusia lebih lama. Jujur, saat berpikiran seperti itu kok sepertinya saya dan orang tua lain bersikap jahat dan kejam seperti Gang Tae yang disalah pahami oleh Sang Tae akan pembiaran diri sampai wafat saat adegan tercebur dalam air dingin di lubang salju. Tapi lalu saat Gang Tae membantu, ia malah ditinggalkan oleh kakaknya itu.

Akan tetapi bukan saya saja yang pernah di titik itu. Titik di mana kami berharap lebih panjang umur untuk mengasuh didik anak atau saudara kami. Loe, lalu ada teman lain yang memiliki adik yang cerebral palsy maupun ibu-ibu di sekolah luar biasa juga berpikiran yang sama. Kami terlalu skeptik dan khawatir bila kami tiada nanti. Adakah yang bisa menerima kondisi mereka dan menyayanginya seperti kami? Sehingga tanpa sadar, doa yang terlantun adalah doa supaya kami panjang umur. Yang bisa disalahpahami orang bahwa kami berharap anak atau saudara kami lebih dulu tiada. Adegan di atas banyak menohok orang tua  karena bawah sadar kami banyak yang demikian ; saking khawatir bahwa individu kebutuhan khusus ini akan tak terurus saat kita berpulang lebih dulu.


Lalu bagaimana dengan sikap membebani para sibling.

Roller coaster menjadi sibling anak berkebutuhan khusus

Jujur saya pernah merasa, tidaklah fair membebani sibling anak autis untuk melindungi dan menjaga kakak atau adik mereka sepanjang hidup mereka. Sebuah cerita dari seorang teman di Jakarta menguatkan perasaan saya tentang hal itu.

Sebut ibu itu SP dengan sulungnya A yang autistik dan adiknya B yang reguler. B rupanya punya kemampuan akademis yang cemerlang. Hampir setiap hari ibu SP mencekoki B dengan bilang, ‘kamu harus jadi yang terbaik, jadi yang terhebat; karena kamu yang nanti akan menjaga kakakmu A’ Perkataan itu bukan menyemangati; malah membebani. B menjadi membenci A. B pernah berujar kepada ibunya, ‘mengapa aku yang harus menjaga A?’

Dan itu dengan sangat jelas digambarkan Writer Nim Jo Yong pada beberapa adegan series ini. Konflik sibling Sang Tae dan Gang Tae yang mengharu biru perasaan kita. Mulai dari pertengkaran mulut sampai fisik. Dan biasanya(seperti tergambar pada film) para sibling membiarkan diri mereka disakiti. Walau ujung-ujungnya mereka marah juga.

Pertengkaran fisik sibling anak autistik sangat perlu diperhatikan mengingat anak autis tak bisa mengontrol ‘damage’ dari agresivitasnya.

Para pemeran Gang Tae, mulai dari kecil Moon Woo Jin sampai Kim Soo Hyun piawai menggambarkan ketidaksukaan diberikan beban ini dengan sangat baik. Pernyataan “Moon Gang Tae adalah milik Moon Gang Tae. Moon Sang Tae adalah milik Moon Sang Tae” di beberapa adegan ; salah satu frasa yang kuat untuk mendeskripsikannya.

Beberapa adegan di mana ibu malah memarahi Gang Tae kecil karena meninggalkannya, sehingga Sang Tae dibully, atau sepenggal adegan di mana Gang Tae kecil seolah dibiarkan kehujanan sendiri sementara ibu memayungi Sang Tae usai makan Jajampong ; bisa memberi asumsi bahwa ibu sungguh pilih kasih atas perlakuan terhadap keduanya. Walau di episode belakangan diungkap bahwa sejatinya itu hanya asumsi karena kesalahpahaman Gang Tae kepada ibunya; yang muncul terutama bila ia merasa ‘menyerah’ atas situasi terkini yang dihadapi.

Menjadi sibling anak berkebutuhan khusus memang memberi pengalaman sendiri bagi saudara mereka. Termasuk dalam mencerna apa yang terjadi dan apa yang harus mereka lakukan. Saat dulu saya hilang kesabaran dan berlaku fisik kepada Arsa, ternyata diam-diam Dydy yang saat itu 5 – 6 tahun duduk di sudut ruangan dan menangis. Bahkan ketika saya berusaha menjelaskan kemarahan saya atas perlakuan Arsa kepadanya; Dydy pernah berujar, ‘kamu boleh marah tapi tidak boleh memukul kakak. kasian kakak’. Ucapan itu menampar saya lebih dari perkataan ahli sekalipun.

Tapi kemudian.. kegundahan Dydy tidak saja tentang merespon kemarahan saya. Namun lebih mengkritisi mengapa kakaknya Arsa menjadi autistik. Dydy pernah menuding (menyalahkan) saya. “Kakak jadi eror otaknya, karena waktu kakak di perut; kamu tuh mami makannya ga bener. Makan yang ga sehat-sehat” Ah..itu sungguh menohok saya, buat saya menangis malah. Entah siapa mencekoki Dydy hingga berkata demikian.

Dydy dengan pemahamannya bisa berkata-kata seperti itu. Lalu bagaimana dengan sibling yang merasa ‘malu’ atau ‘pasrah’ kalau saudara mereka yang berkebutuhan khusus bertindak impulsif atau bahkan aneh di mata awam. Gang Tae saja di IOTNBO, terus belajar menekan perasaannya, menekan keinginannya; dengan selalu mengatakan saya akan selalu menjagamu kepada Sang Tae.

Meski tertekan, di film digambarkan secara naluriah Gang Tae mau menjaga kakaknya. Karenanya, pada adegan Sang Tae terlalu excited hendak meminta tanda tangan Ko Moon Young di acara jumpa fans, sehingga seolah membuat scene yang memicu seorang pria menarik rambutnya hingga Sang Tae tantrum dan perlu ditenangkan Gang Tae menutup kepalanya untuk mengurangi kepanikan; itu merupakan tindakan yang menurut saya “melindungi Sang Tae” seperti yang selalu diajarkan ibunya.

Scene itu memang dialami Dydy, baik secara langsung maupun tidak walau ia hadir di tempat kejadian. Ada yang ia lalu berbisik,’kenapa orang lihatin kita’. Atau ‘tuh anak itu ngomongin kakak, mami’

Ya..kesiapan sibling dan orang tua akan sikap perilaku individu autistik sungguh menjadi tantangan sendiri. Karena mereka bisa impulsif, tiba-tiba berlaku tertentu dan menarik perhatian. Hal ini mungkin disebabkan terlalu peka terhadap suara, peka terhadap keramaian, kurang bisa fleksibel terhadap suasana baru.

Momen Roller Coaster

Kejadian tahun lalu, saya tulis di blog ini juga (selengkapnya -> https://ivyberbagi.wordpress.com/2019/08/05/w-a-r-a-s-is-that-what-i-need-nowadays-self-note-ibu-remaja-autistik/ )

Yang bila disingkat, kurang lebih begini. Tahun lalu kondisinya papi Arsa dan Dy sedang ada pekerjaan di luar kota. Saya pun berpikir untuk mengajak mereka jalan-jalan dan makan di luar. Ternyata sikap protes Arsa akan ketidakhadiran papinya berujung pada scene tantrum di tempat umum.

Pada kejadian Arsa, perbedaannya saya tidak bertindak seperti Gang Tae yang berusaha menenangkan diri dan juga tidak seperti Moon Young yang menjambak rambut bapak di mal tersebut.
Tapi saya menampar Arsa yang baru dihardik dan hendak dihampiri bapak anak balita yang merasa tidak senang karena anaknya (menurutnya sudah) dicubit Arsa. Saya berprinsip dan hendak menunjukkan bahwa hanya saya (orang tua) yang boleh bertindak fisik pada Arsa.

Tapi setelahnya mental saya langsung drop. Saya mudah histeris, mengalami panick attack dan terserang insomnia berlebihan. Sejak saat itu bahkan sampai saat ini saya tak berani hanya berdua Arsa bepergian kecuali pergi dan pulang sekolah.

*baca bagaimana saya lalu berproses untuk memahami peristiwa itu, di link yang saya berikan di atas

=====
Yup…sampai juga di akhir ulasan tentang bagaimana serial IONTBO menggambarkan berbagai perilaku autistik pada seorang Sang Tae di usia 35 tahun. Sangat membumi, dan sampai akhir cerita saat Sang Tae diakui sebagai ilustrator pun; digambarkan ia masih terus berproses.Beruntungnya Sang Tae dikelilingi adik, sahabat, kerabat yang mau menerima, memahami dan membantunya berproses dan mengembangkan diri. Sehingga seaneh  seunik apapun karakternya, dianggap sebagai bagian dari Sang Tae dalam berproses.

Mudah-mudahan semakin banyak Sang Tae – Sang Tae lain ; di mana orang tua, sibling, keluarga akan terus menerima, memahami, berproses bersama mereka, suka duka sepanjang hidup.

*saya bukan ahli, tidak mendalami ilmu tentang autistik secara khusus. saya hanya ibu dari remaja autistik sepanjang hidup saya .