yukberbagi!


Sekilas tentang Hypersensitive dan hyposensitive auditory disorder
14/07/2016, 4:12 pm07
Filed under: catatan saya, ngalamin sendiri | Tags: , , , , ,

Pernah dengar istilah ini?
Ga ada hubungannya sama tulisan saya beberapa waktu lalu sih. Mungkin benang merahnya cuma di definisi sensitif…he2

Sejujurnya nulis ini karena lagi geregetan sama abegeh autistikku.
Tutup telinga trusss..terutama di tpt umum atau dgn suara tertentu.
Jadi ga heran banyak tampang curious ato penasaran waktu liat si Arsa jalan sambil tutup telinga.
Mungkin..pikir mereka, ganteng2 K-Pop gitu kok aneh prilakunya!!..

Konsumsi suplemen Magnesium ato sayur buah yg mengandung si Mg (brokoli..waluh) yg katanya perlu untuk yang sensitif pada suara ato bunyi2an udah dilakukan. (Ato jangan2 suplemen itu menjadikan asupan Mg berkecukupan hingga buat Arsa terlalu sensitif)… Truly i don’t know.

Tapi…emaknya jadi rajin googling nih untuk lebih paham..apa sih istilah2 di judul itu.

Berikut yang bisa emaknya rangkum yak..

Apa sih istilah auditori itu?
Simpelnya ya…
Waktu kita mendengar suara atau bunyi..sensor dengar kita menghantar suara tersebut untuk dianalisa di otak, untuk kemudian otak memerintahkan bagaimana kita merespon terhadapnya. Senang…sedih..ngeri..waspada..cemas..menenangkan…menghibur..dsbnya.

Telinga kita memang luar biasa fungsinya. Bukan cuma sbg indra pendengaran..tapi juga berperan dalam keseimbangan dan olah anggota gerak tubuh kita.

Seorang anak dengan sistem pendengaran yang sehat mampu merespon pada suara dan bunyi2an secara alami, menoleh saat namanya dipanggil atau refleks mencari ke arah sumber bunyi. Mereka juga mampu mengikuti petunjuk verbal dari org tua dan guru. Anak juga mampu menyaring suara atau bunyi latar dari sebuah situasi. Seperti saat mendengar penjelasan guru di sekolah..ia juga mampu mendengar bunyi ketukan pensil yang dilakukan teman di meja yang lain.

Kebanyakan anak2 mampu mendengar walau dalam situasi yang bising. Tanpa bereaksi berlebihan..tanpa terganggu kebisingan..sensor pada sistem pendengaran mereka bisa memilah dan otomatis mengenali suara familiar seperti dering telpon, bunyi alarm, bel sekolah atau suara ibu yang memanggil.
Karenanya kebanyakan anak2 senang mainan atau bermain yang berhubungan dengan bunyi2an..termasuk senang menirukan suara atau bernyanyi mengikuti irama musik.

Anak2 dengan sistem pendengaran yang sehat memiliki kepekaan sekitar yang juga sehat, mengembangkan berbagai kemampuan merespon dan bereaksi terhadap berbagai suara dan bunyi .
Pada akhirnya sistem pendengaran yang sehat ini akan terintegrasi dengan perkembangan kemampuan menyimak (listening) , berkomunikasi timbal balik dan kemampuan bersosialisasi anak2

Nah trus yang problem gimana?
Biasanya sih hal ini ditemukan pada anak2 dengan spektrum autistik.

Anak2 yang bermasalah dengan sistem pendengarannya…adalah saat otak tidak akurat menginterpretasikan dan berespon pada suara atau bunyi2an. Beberapa anak salah menalar apa yang mereka dengar atau tak lengkapnya informasi verbal yang diperoleh. Seperti contoh : “berbarislah saat mau ke ruang olahraga” berbeda dengan “berbarislah dulu saat mulai olahraga”. Jika anak kehilangan satu frasa saja seperti mau ke ruang itu tentu akan menghasilkan respon yang jauh berbeda.

Para ahli menggolongkan gangguan sistem pendengaran ini dalam dua bagian.
Yang hipersensitive dan yg hiposensitive.
Anak yg hipersensitive kyk Arsa bisa bereaksi berlebihan terhadap suara atau bunyi yg mungkin biasa bagi kebanyakan orang. Mereka bisa tutup telinga untuk volume, pitch dan suara keseharian yg secara personal ‘menyakitkan’ telinganya. Umumnya mereka lebih suka tempat2 yang lebih tenang daripada pusat keramaian..seperti taman..perpustakaan atau toko buku…pantai.
Biasa mereka sangat mudah menjadi impulsif..emosional…merasa terganggu dan hanya fokus pada ‘kebisingan’ personalnya saja.
Tanda fisik yg tunjukkan ia terganggu adalah tutup telinga atau menundukkan kepala dalam2.

Kebalikannya…untuk yg hiposensitive. Anak2 ini bukan tuli secara fisik. Namun mereka tidak ‘nalar’ dengan suara yang dihasilkan sekitar. Mereka ada atau hadir secara fisik namun seolah2 tidak mendengar apa2 dan tentu tidak reaktif dalam merespon instruksi, panggilan, bunyi2 yang menarik perhatian org pada umumnya.

Biasanya anak yg hiposensitive ini justru anak2 yang berisik (lah kok Arsa sy yg hipersensitive malah berisik bersuara2 aneh kalo di rumah – caper kah???) , selalu bicara, menyanyi, bergumam atau membuat bunyi2an sendiri untuk menambah input pendengaran mereka. Mereka bicara keras2 untuk memberi petunjuk apa yg harus mereka lakukan saat mengerjakan sesuatu. Mereka tidak merespon saat berkomunikasi dengan kita karena mereka tidak tahu bahwa kita sedang bicara dengannya. Anak2 ini juga mudah sekali untuk lupa pada apa yang dikatakan org lain.

Nah.. mendengar lalu merespon sebenarnya baru satu aspek saja dari sistem pendengaran kita. Proses keseluruhan dari sistem pendengaran sebenarnya lebih kompleks lagi…karena sampai tahap mampu membedakan dari suara2 yg mirip…, merespon hanya pada sebuah hal yg telah dipilah sebelumnya untuk kemudian memberi tanggapan terfokus, menyimak penjelasan untuk kemudian menyampaikan kembali.

Pfiuhhh…jadi bisa dibayangkan ya…kalo proses mendengar dan merespon yang tampak sederhana pada diri seorang anak sudah terganggu….masih jauh perjalanan ia mampu melalui dan mencapai tahap selanjutnya.

Bukan pesimis sih..karena saya juga masih ada PR. Arsa yang sampai saat ini masih tutup telinga di tempat umum bahkan tutup telinga mendengar suara rating mobil…suka emosional kalo ada denting piring keramik dgn alat makan lainnya.. jadi impulsif dengan suara benda yg diletakkan.
Tapi Arsa juga berisik bersuara2 kalau di rumah..

Nah dari yg saya baca2 hsl googling itu…katanya ada aktivitas2 yg bisa kita lakukan untuk memberikan stimulus untuk pendengaran anak2. Ga salah buat dicoba sih..biar Arsa hipersensitive gitu juga.
Siapa tahu nanti kita akan temukan yg mana yang disukai dan cocok dengan kondisi Arsa.

-bermain alat musik atau apapun yg menghslkan bunyi2an

-menggunakan mikrophone utk pengeras suara (sering2 diajak ke karaoke keluarga nih)

-games2 yg berkaitan dgn pendengaran (blm yakin Arsa bisa main pesan berantai sih)

-dengerin suara2 saat hujan (ide yg menarik)

-bernyanyi sambil menari (kebtln Arsa udh punya beberapa lagu favorit- patut dicoba)

-mengajarkan bersiul..bertepuk berirama, dll (sekalian bareng adiknya nih..pasti seru)

Mudah2an bermanfaat sekilas info yg saya rangkum dari berbagai sumber ini.

Saya pun masih belajar…
Utk lebih paham dan analisanya mendalam…silakan konsul ke ahlinya ya…
Terus semangatttt!!!



Di’Uber’ sama Arsa yang autistik

Sudah seminggu ini..aplikasi Uber di android saya yang entah kapan diinstall, berubah aktif.
Tentu karena mobil kami sudah duluan di ‘lodging’ berkenaan dengan kepindahan keluarga kami ke kota lain.

Bila yang lain bercerita tentang pengalaman mengesankan baik maupun buruk tentang drivernya..saya berbeda. Bersyukur sih tak pernah dapat driver yang error atau berperilaku tak sesuai juga.

Saya mau berkisah tentang bagaimana berkendara Uber bisa menaklukkan salah satu karakter spektrum autistik Arsa, putra sulung kami. Maksudnya?

Ya..karena Arsa punya karakter Obsessive Compulsive Dissorder (OCD) terutama tentang rute jalan. Memori fotografis tentang rute jalan yang harus dilalui dari suatu tempat menuju rumah..itu luar biasa rigidnya. Ada jalan yang harus bahkan wajib dilalui..ada jalan yang pantang dilewati (sebelum dia ngambek atau menggerutu sepanjang jalan)

Kalau yang jadi sopirnya saya atau papinya..tentu kami paham dan kadang terlalu menuruti kemauan OCD nya itu. Sebenarnya sebagai cara paling malas karena tak mau menghadapi gerutuan Arsa. Tapi kalau orang lain? Dan..tentu suatu saat ia harus hadapi realita bahwa tak selamanya sopirnya itu saya atau papinya yang senantiasa bisa menuruti keinginannya untuk melalui rute tertentu. (Masalahnya kadang rute yang dimintanya itu tak selalu rute tersingkat menuju rumah)

Malam ini buktinya. Kami menggunakan Uber lagi untuk pulang dari daerah Sanur.
Rute yang diinginkan Arsa adalah lewat Renon…area Denpasar Kota baru menuju rumah kami di Denpasar Utara. Namun driver Uber dan tentu saja kami (sudah agak malam) memilih lewat sepanjang Gatsu Timur..Gatsu Tengah baru masuk wilayah Denpasar Utara.

Begitu di perempatan Hang Tuah, Arsa sudah mengatur untuk berbelok ke Renon. Namun driver jalan terus. Mulailah Arsa menggerutu. Saya berusaha menenangkan dengan mengatakan jalanan area Renon ditutup. Maaf deh saya harus berbohong sama Arsa. Dia berusaha mencerna tapi terus menggerutu.

Akhirnya saya memberi alasan lain, bahwa dua anak yang ikut di mobil bersama kami akan dijemput pulang oleh tante mereka. Sedikit berhasil tapi tetap saja menggerutu sampai setibanya kami di rumah.

Yang kami takutkan soal tantrum ternyata tak terjadi. Di rumah pun tak menggerutu lagi.
Jadi….sebenarnya ke’rigid’an Arsa sudah mulai bisa dinegosiasi.
Tanpa harus emosi baik di pihak Arsa maupun kami.

Wah berkendara dengan Uber sungguh memberi kontribusi positif  bagi Arsa yang autistik. Mulai dari bersabar menunggu kedatangan mobil dan tentu (mudah2an) akan mengurangi ke’rigid’an Arsa dalam mengikuti rute tersingkat yang dipilih gps Uber.

Terima kasih ya…
Siap2 naik Uber lagi nih untuk menguji rigid nya Arsa. ;))



‘Berhitung’ demi mandiri

Saya sudah mulai ajarkan anak sulung saya Arsa untuk berwirausaha. Dia autistik tapi mengapa tidak? Justru karena dia autistik…saya perlu ajarkan bagaimana ia kelak bisa menghidupi dirinya sendiri.

Awal-awal saya yang keluar modal untuk beli bahan, beli alat. Kain, benang, jarum, pemidangan dan pernak pernik lainnya.

Nah setelah terkumpul sejumlah uang, mulailah ia membiayai proses produksi. Lengkapi warna benang, beli pernak pernik jahit, beli bahan kain, biaya ngeframe atau ongkos jahit, dan tentu membayari duli ongkos kirim ke customer.
Semua saya catat..karena ia belum paham pencatatan keuangan.

Sejatinya sih… anak saya tak peduli berapa banyak uang yang ia peroleh. Ia cuma senang dan senang menjahit. Menghitung berapa biaya produksi atau untung yang didapat, juga belum bisa.
Namun saya berusaha untuk ‘hitung2an’ untuknya.

Saya sering berpikir, apakah saya keterlaluan memberi harga untuk karyanya Arsa. Jangan-jangan ada yang menganggap saya mulai komersil. Namun saya berpikir lagi. Ini handmade…ini adalah proses pembelajaran bagi Arsa.
Harga ke konsumen yang saya berikan adalah standar harga sebuah sulaman + (biaya bahan+ongkos jahit) kalau tas.
Kalau yang di frame : standar harga sebuah sulaman + biaya framing.
Dan kalau di luar kota berarti masing2 ditambah ongkos kirim lagi.

Yang terakhir karya Arsa Jahitan Arsa merantau ke Buitenzorg itu..Arsa yang biayai sendiri ongkos produksi dan ongkos kirimnya.

Nah… hitung-hitungannya; bila ada yang membeli produk Arsa…uang yang murni Arsa dapatkan nantinya, hanya seharga standar harga sebuah sulaman (range 180ribu – 300 ribu) yang kemudian saya tabung.

Tabung buat apa sih? Buat beli bahan lagi. Buat kursus jahit. Beli mesin jahit….sehingga nantinya Arsa bisa menjahit atau bahkan membordir dengan mesin. Sungguh senang membayangkannya.

Jalan Arsa memang masih panjang. Tapi mulainya Arsa berwirausaha ini..mudah-mudahan bisa membekalinya untuk jadi mandiri. Saya selalu mendoakannya.

image

Arsa ‘berhitung’ untuk kemandiriannya nanti.



Untuk Takita , Bunda dan Arsa pasti bisa seperti kamu
04/10/2012, 4:12 am10
Filed under: catatan saya, ngalamin sendiri | Tags: , ,

Dear Takita,

Saat bunda membaca surat dari Takita , bunda terus terang ingin agar suatu saat bisa bercerita pada Arsa, seseru suasana bercerita kepada Takita dan anak-anak lainnya

Bukan karena bunda tak memiliki waktu untuk bercerita, namun ada tantangan sendiri bagi bunda untuk bercerita pada Arsa, putra bunda tercinta. Karena walau Arsa sudah berusia 9 tahun, Arsa terlahir dengan spektrum autism yang memiliki keterbatasan komunikasi. Sehingga cerita untuk Arsa perlu disertai gambar untuk menjelaskan subyek dan obyek dalam cerita.

Belum lagi bila Arsa merasa tidak suka, ia akan marah dan rewel, sehingga sesi bercerita akan terhenti dengan sendirinya, dan perlu dilanjutkan di lain waktu.

Sebenarnya Arsa suka bila diceritakan dengan banyak gambar, karena ia anak yang visual. Maksudnya lebih mudah paham dengan bantuan visual, seperti gambar, foto, dll. Bagaimana dengan Takita ? Apakah Takita suka diceritakan dengan buku-buku yang banyak gambarnya?

Dengan bercerita, sebenarnya Arsa terbantu dengan banyaknya kata yang baru dikenalnya dari cerita bunda. Apakah Takita juga demikian? Pasti kamu akan semakin banyak mengenal kata-kata dan kalimat yang baru dari cerita-cerita orang tuamu…Dan lain kali saatnya kamu bercerita, pasti ayah bunda akan tercengang dengan banyaknya kata-kata yang sudah kamu kenal.

Hmmm…sebenarnya…seharusnya semua ayah bunda perlu yah bercerita pada putra-putrinya. Seperti yang dimimpikan Takita . Karena ternyata banyak sekali manfaatnya.

Teruslah mencereweti kami ya…teruslah mengingatkan
untuk bercerita…dan akhirnya membuatmu bercerita.

Teruslah semangat hingga mimpimu menjadi kenyataan.

Sekian dulu yah…

Bunda mau cari buku bergambar untuk diceritakan pada Arsa nanti.

 

Salam sayang,

Ivy – bunda Arsa

 

 

 



you don’t really belong there, but there you are..in this universe ~”ADAM”, a lonely man with Asperger’s Syndrome – the movie
16/12/2010, 4:12 am12
Filed under: catatan saya | Tags: , , , ,

Seorang teman pecinta film meminjamkanku sebuah film

ADAM judulnya, seorang dengan sindrom Asperger yang kesepian.

aku tak melewatkan tiap detik dan tiap momen film ini

karena apa yang dialami dan dirasakan Adam, aku tahu sekali

seorang mantan murid menyerupai dengan Adam

dan aku tahu tak mudah baginya melalui masa sekolah, apalagi beranjak dewasa

kini aku kembali pada hidupku

anakku memang bukan asperger, dan dia bukan Adam

walau mungkin mereka memiliki bias-bias spektrum yang ada di Autism Spectrum Disorder

memandanginya dan becermin pada apa yang dialami Adam, Continue reading



autis, asd dan putera saya
02/02/2010, 4:12 am02
Filed under: ngalamin sendiri | Tags: , ,

(sudah diedit dari catatan di FB ku)

“tanpa bermaksud apa-apa……atau menyinggung siapa-siapa”

Autis…kata dengan banyak persepsi….
‘eh autis lo…BB-an aja…FB kan aja… —- utk org yg sibuk BB dan FB
‘dia aneh ya…ga mau bergaul….ga mau kontak mata…autis kali…!!!!—-utk org yg tampak beda
dan kesulitan sosialisasi
‘wah kalo autis udah berat…sekolah kami nggak bisa terima…. —- utk anak yang belum bisa
ngomong, tampak aneh dan
dalam dunianya sendiri
‘kamu kok jadi autis —- julukan untuk org yg tiba-tiba
menyendiri dan ga peduli sama
yang lain

Autis adalah momok bagi orang tua…label menakutkan bagi sebagian orang karena merasa…
autis adalah akhir dari segalanya, masalah dari segala masalah. baca selengkapnya