yukberbagi!


#NAD_Battle 2021 – artikel

#NAD_BATTLE_CHALLENGE_6
#Pasukan_Asterix
#NADFamilyMagazine

– ARTIKEL OPINI –

Ketika keluarga berhadapan dengan konflik

Judul : Daily Life with Arsa,
Si Autistik yang Rawan Konflik
Penulis : Ivy Sudjana
Jumlah kata : 1748 kata

*****
Arsa jelang 18 tahun.

Suatu siang.
“Mami, kok enggak ada ayam goreng?” Dydy, anak bungsu saya mengomentari makan siangnya.
“Karena kakak hari ini jadwal makan tahu dan tempe. Kakak nggak boleh ayam goreng terus, empat hari lagi baru boleh. Nanti kandungan zat-zat makanan yang tidak bisa diserap tubuh kakak terus menumpuk, akan menjadikan dia sakit,” ujar saya menjelaskan tentang rotasi makanan (1) yang perlu dilakukan Arsa sebagai individu autistik.
Dydy merengut. Saya kasihan kepadanya yang tak selalu bisa makan makanan kesukaannya, tetapi ini yang mau tidak mau kami jalani.

Malamnya.
Setelah saya menyodorkan pasta gigi, Arsa ngambek. Ia menggerutu, mengomel dengan gumaman hampir setengah jam lamanya. Pada kasus anak autistik, hal seperti ini disebut Meltdown. Dia kesal tapi tak bisa mengungkapkan.

‘Meltdown merupakan dorongan emosi ketika anak sudah mulai kewalahan akan perasaannya sendiri’ (2)

Kali ini dia kesal karena sesi menggunting plastik kemasan untuk jadi eco brick terganggu, oleh saya yang menyodorkan pasta gigi itu. Kami sekeluarga mendiamkan saja. Cukup duduk di sampingnya sambil memperhatikan.

Ketika emosi meltdown ini selesai dan Arsa sudah tenang, ia bisa diajak berbicara lagi. Akan tetapi, jangan coba-coba untuk mengusik lagi, kekesalan Arsa seketika bisa menjadi kemarahan dan agresivitas.
Di usia ini, ia akan serta merta menyerang adiknya.

***

Ilustrasi kejadian yang saya ceritakan bagai makanan sehari-hari bagi kami. Salah bersikap, keliru berbicara, memungkinkan terjadi konflik dengan Arsa. Ditegur saat mengambil lauk di piring adiknya saja, bisa membuat Arsa ngambek dalam waktu yang tak sebentar.

Lucu bila dipikirkan, ketika orang tua lain sibuk mengurusi anak remajanya yang sudah mulai jatuh cinta, mulai pergi berkencan setiap akhir pekan, atau sibuk main game online daripada sungguh-sungguh belajar saat school from home, saya dan suami malah sibuk dengan keruwetan yang ditunjukkan Arsa, remaja jelang dewasa dengan spektrum autistik.

Dahulu di banyak tulisan tentang Arsa, saya bisa dengan pongah menyatakan, memiliki anak berkebutuhan khusus adalah anugerah dalam hidup dan membuat saya belajar prinsip bahwa tidak ada yang sempurna dalam dunia ini. Akan tetapi, pada akhirnya itu hanya sebagai tameng untuk melindungi diri saya yang tetap manusia biasa. Punya rasa punya hati. Jangan samakan dengan pisau belati. Hehe, kok jadi menyanyikan lagu “Rocker Juga Manusia”.

Saya dan suami menyadari bahwa mengasuh didik Arsa masih perlu proses yang panjang dan menjadi lebih terasa di masa pandemi ini.

Sejak awal pandemi covid-19, banyak perubahan dalam keseharian keluarga kami. Waktu tidur dan waktu bangun yang bergeser. Tidur makin malam dan bangun makin siang. Tidak bersekolah, yang berarti banyak sekali waktu untuk aktivitas Arsa di rumah dibandingkan saat masih bersekolah.

Seharusnya ia sedang menjadi siswa magang pada rumah produksi seminar kit dan handicraft, berkaitan dengan minatnya pada ketrampilan jahit menjahit. Karena terimbas pandemi, rumah produksi itu mengurangi karyawan maupun jumlah produksinya. Bagaimana mungkin lagi menerima siswa magang.

Meski banyak yang mengatakan jahit menjahit bisa dilakukan di rumah bersama orang tua, akan tetapi kenyataannya Arsa hanya mau menjahit menggunakan mesin bersama ayahnya. Ia tak mau lagi menyulam bersama saya, yang memiliki lebih banyak waktu di rumah. Bila Arsa menunggu ayahnya agak sulit, mengingat pekerjaan di beberapa tempat kadang memiliki jadwal waktu yang tidak jelas. Begitu sedikit luang, ayahnya sudah kelelahan.

Sejujurnya saya pun mengeluh, tidak sekali saja tetapi berkali-kali tentang pandemi ini, yang belum juga berakhir. Sekolah belum dimulai juga, dan itu berpengaruh besar bagi Arsa yang sangat senang pergi ke sekolah.

Sempat di satu masa, saya membenci orang-orang yang abai terhadap protapkes, sehingga masa pandemi ini menjadi lebih panjang. Sampai saya mendoakan, biarin kalian tertular semua. Duh, jahat sekali saya ya.

Kenyataannya yang saya, suami dan keluarga hadapi, tak sekadar berkeluh kesah karena penghasilan tiba-tiba menukik drastis.

Keluarga kami mendapat bonus tantangan, ada tenaga produktif di rumah, akan tetapi tak mau melakukan apa-apa. Awal-awal pandemi, ia masih mau menjahit berbagai produk olahan patchwork bahkan sampai bisa membawanya ke ajang pameran karya difabel dan menghasilkan uang pula. Pendapatan Arsa saat itu bahkan bisa membantu melunasi salah satu utang keluarga kami ke sekolahnya.

Kini, melirik jahitan pun tidak. Semenjak dipasangkan WIFI di rumah karena tuntutan beberapa kesibukan pekerjaan saya dan suami, aktivitas Arsa pun menjadi bergeser.

Ia lebih sibuk membuka Google menelusuri laman-laman sesuai dengan keyword pencarian kata-kata atau sebaris kalimat yang ingin diketahuinya. Kata-kata atau kalimat itu biasa muncul sebagai reading text di televisi, dibacanya, disalin ulang di belakang buku apapun yang ia temui, lalu dicari gambar atau jawabannya.

Arsa bukan penggemar games online atau penyuka youtube ulasan game seperti adiknya. Ia senang membuka-buka youtube, tetapi lebih untuk mendengar dan melihat jingle tayangan iklan produk tertentu, melihat bagaimana sebuah game seperti zuma, candy crush, dll berlangsung. Sepertinya menonton itu membuat Arsa merasa terhibur dan membuatnya lupa mencabuti rambut atau mengelupas bekas luka di kulitnya. Asal jangan wifinya mati, entah karena pemadaman listrik atau sinyal yang lemot, paniklah ia!

Bagi Arsa, seharusnya ia menjadi anak Raffi dan Nagita atau Nia Ramadhani, yang tajir melintir. Rumah mungkin harus memiliki genset, sehingga tak ada acara pemadaman listrik, tak ada acara pompa mati, gas habis maupun kuota tinggal sedikit. Sayangnya, ia terlahir di keluarga kami dengan penghasilan yang terbilang standar pekerja freelance.

Bagaimanapun perubahan bagi individu autistik seperti Arsa memang masih menjadi tantangan bagi dia untuk menerimanya. Ia rigid, kaku!

Cognitive rigidity is the inability to mentally adapt to new demands or information, and is contradicted with the cognitive flexibility to consider different perspectives and opinions, and are able to adapt with more ease to changes. (3)

Kekakuan kognitif adalah ketidakmampuan untuk secara mental beradaptasi dengan tuntutan atau informasi baru, dan bertentangan dengan fleksibilitas kognitif untuk mempertimbangkan perspektif dan pendapat yang berbeda, dan mampu beradaptasi dengan lebih mudah terhadap perubahan. (terjemahan bebas saya)

Mau tahu rigid-nya Arsa seperti apa?

Ia harus duduk di tempat yang ditentukannya sejak awal. Arsa punya kursi sendiri dengan posisi yang sudah ia tetapkan di area meja makan. Tak ada yang boleh menempati kecuali ia yang mengizinkan.

Demikian juga bila naik mobil saat bepergian. Ia memilih duduk di sisi sebelah kanan, persis di belakang supir. Tak ada yang boleh menduduki tempat tersebut, meski kamu masuk mobil dari pintu sebelah kanan.

Poni rambut saya tak boleh tergerai turun ke bawah, harus diikat atau dijepit. Bila tidak melakukannya, ia akan berisik dan terus merengek-rengek kepada saya untuk merapikan rambut tersebut.

Pemadaman listrik oleh PLN, mau sudah dijadwalkan atau tidak, tidak bisa diterima olehnya. Apalagi sekarang, pemadaman listrik akan menyebabkan WIFI mati dan ia tak bisa asik mainan ponsel lagi.

Pemahaman pemadaman lampu hanya berlaku bagi Arsa ketika kami melalui hari Nyepi di Bali. Herannya Arsa bisa luwes menerima tentang aturan tersebut pada hari itu saja.

Beberapa hal kaku lainnya terkait dengan kesukaan individu autistik dengan routine atau aturan.

Nah, istilah apalagi ini.

Life is very confusing for most autistic children, a constant change of people, environments, noises etc. can be very overwhelming. Routines and rituals help to provide order in a constantly changing environment. A routine needs to be something done regularly in the same order so it provides repetition and predictability. (4)

Bagi anak-anak autistik, melihat apa yang terjadi dalam kehidupan sungguh membingungkan mereka. Mereka sulit memahami perubahan pada diri orang-orang, baik perubahan sikap, perilaku, mengapa mereka sakit, mengapa mereka pergi, mengapa mereka meninggal.

Mengapa perlu pindah rumah, mengapa suasananya berisik, mengapa sekolah libur, mengapa ada tanggal merah, dan lain sebagainya.

Rutinitas dan ritual membantu mereka menghadapi perubahan yang terjadi di sekitarnya seperti contoh di atas.

Rutinitas dan ritual akan membantu mereka menduga-duga apa yang akan terjadi.

Ketika pandemi mulai merebak, berbulan-bulan Arsa akan mengajukan pertanyaan yang sama setiap pagi.

Mengapa tidak sekolah? Bila dijawab tutup, ia akan bertanya lagi, mengapa tutup? Meski tidak dengan kalimat panjang yang lancar, Arsa mengajukan pertanyaan itu berulang kali. Terutama bila ia mendengar ada salah satu dari kita yang berkata Corona, ia akan langsung menyambung dengan perkataan, “Corona tutup, kita di rumah.” Demikian berulang kali.

Pada anak lain, Dydy adiknya Arsa misalnya, pemahaman akan respons kita menjelaskan tentang berbahayanya penyebaran virus ini membuat mereka mudah menerima bahwa sebaiknya di rumah dulu sebelum tertular.

Apakah rutinitas bisa berubah atau selalu rigid? Selama benda pendukungnya ada atau tersedia, ia akan tetap melakukan rutinitas tersebut. Namun, bila ingin ia mengubah rutinitas itu tanpa menambah konflik baru dengan kita, alternatif solusinya perlu dipikirkan betul.

Berikut beberapa contoh yang pernah kami terapkan kepada Arsa, tentang mengubah rutin tanpa menambah konflik baru.

Situasi pandemi dan durasi yang lama berdiam di rumah, menyebabkan Arsa membuat banyak rutinitas baru. Saat kami belum membeli filter air minum, rutinitas Arsa adalah minum banyak-banyak agar bisa memasak air. Tentu hal itu menyebabkan konsumsi gas menjadi berlebihan.

Solusi kami saat itu membeli filter air minum, agar rutinitas itu bisa berhenti secara bertahap. Bila kami seketika melarangnya untuk tidak minum banyak-banyak agar tidak memasak air, akan bisa memicu pertengkaran dengan Arsa.

Saat pindah rumah ke rumah yang sekarang, setiap jam lima ia rutin menyalakan lampu. Ini sih tak menjadi masalah bahkan membantu kami.

Salah satu yang menjadi masalah, Arsa mengharuskan saya menyapu sesudah ia makan malam, karena ia ingin membantu menggeser-geser kursi meja dan beberapa loker. Masalahnya waktu Arsa makan lama sekali, sehingga saya seringkali lambat untuk menyapu dan membereskan rumah padahal sudah sangat kelelahan.

Solusi saya akhirnya mengatakan padanya, ingin ‘sapu cepat’. Kata-kata sapu cepat bisa ia pahami sebagai tindakan menyapu tanpa perlu bantuannya menggeser posisi benda-benda. Belakangan, agar lantai lebih bersih saya menyiasati dengan menunggunya saat mandi sore, barulah saya menyapu. Cara terakhir ini lebih berhasil karena lantai bersih tanpa perlu Arsa berteriak-teriak sambil menggeser posisi benda-benda.

Rutinitas yang baru sekarang dan sungguh mengganggu adalah saat Arsa menemukan keasyikan menggunting plastik bekas kemasan makanan untuk dikumpulkan menjadi ecobrick.

Mungkin ia menemukan keasikan setelah lama meninggalkan dunia jahit menjahit, menggantinya dengan gunting menggunting kemasan plastik tersebut.

Durasi ia mengerjakan aktivitas ini cukup lama, guntingannya halus sekali sehingga membuat waktu tidurnya menjadi molor, bahkan pernah sampai pukul 1.30 dinihari.

Solusi awal saya dan suami adalah dengan tidak mengumpulkan plastik bekas kemasan lagi, tapi malah ia memaksa dan bila disembunyikan akan mencarinya dengan membongkar-bongkar tempat sampah. Jujur sampai saat ini saya berdua suami belum bisa menemukan solusinya.

Ya, sebagai keluarga dengan individu autistik, meski kami mensyukuri Arsa mampu berdaya, akan tetapi pekerjaan rumah untuk mencari solusi dari permasalahan-permasalahan sebagai individu autistik masih memerlukan kesabaran dan waktu.

Karena jalan keluar terbaik bukanlah menaruh harapan besar bahwa dia bisa sembuh lalu seketika menjadi normal dan cemerlang seperti individu reguler lain, akan tetapi menyiasati karakter-karakter yang menjadi spektrum autistik seperti beberapa hal yang saya bahas di atas, agar tidak menimbulkan konflik yang menghambatnya menjadi pribadi yang mandiri dan berdaya.

Saya hanya ingin Arsa bahagia.

Ivy Sudjana
Ibu dari Arsa, individu autistik dan Adyatma
Tinggal di Yogyakarta

**********
Temukan tulisan tentang Arsa sebelumnya di ivyberbagi.wordpress.com

(1) Diet pada anak penyandang autisme menggunakan teknik rotasi dan eliminasi, yaitu memberikan makanan yang tepat untuk anak. Rotasi dilakukan setiap 4-7 hari di mana makanan yang diberikan hari ini khusus hari itu saja, tidak diberikan pada hari lain, dan tidak lebih dari satu jenis per hari. (https://www.google.com/amp/s/m.republika.co.id/amp/o5aozd328)

(2) https://www.google.com/amp/s/www.popmama.com/amp/kid/1-3-years-old/jemima/kenali-emosi-anak-apa-perbedaan-tantrum-dan-meltdown

(3) https://www.nurturepods.com/cognitive-rigidity-in-autism

(4) https://www.psychologytoday.com/us/blog/making-sense-autistic-spectrum-disorders/201608/cognitive-rigidity-the-8-ball-hell

(5) https://www.theautismpage.com/routines/



#NAD_Battle 2021 – Narasi

Tulisan ini terinspirasi dari perilaku Arsa-sulungku yang autistik-semasa kecil.
Luv u kid, always!

#NAD_BATTLE_CHALLENGE7
#Pasukan_Asterix
#Narasi
#Bantargebang

Kisah-kisah Kaum Terpinggirkan
Judul : Padam
Penulis : Ivy Sudjana
Jumlah kata : 2485 kata

Anak perempuan bertubuh kecil dengan potongan rambut tak beraturan itu sedang asyik melihat-lihat kertas koran di hadapannya. Kertas itu bagaikan pemuas rasa ingin tahu dan sangat berharga baginya. Berjarak semeter darinya anak lelaki kecil dengan kepala plontos sedang membungkuk dan asyik menatap kertas-kertas juga. Yang berbeda, kertas yang dilihatnya tampak lebih mengilap.

Di dekat mereka seorang perempuan berdaster panjang dengan tambalan di sana sini tampak asyik memerhatikan. Perempuan bernama Rodiah, yang juga Ibu mereka, mengamati sekaligus berjaga-jaga agar mereka tidak saling menganggu. Tanpa terasa air mata telah menganak sungai di pipi Rodiah. Ia dan suaminya belum mampu membelikan mainan untuk kedua anaknya. Jadi dibiarkannya mereka bermain-main dengan benda seadanya.

Sang anak perempuan, yang diberi nama Kokom menghampiri Rodiah dan mengusap air matanya. Tak lama kemudian, sang bocah lelaki ikut juga menghampiri sambil menggenggam kertas-kertas mengilap-yang kemudian diketahui bernama brosur-di tangannya. Kokom menadahkan tangan ke bocah yang dipanggilnya Ucup itu. Namun, permintaannya dibalas dengan gigitan Ucup di dekat siku. Kokom langsung menjerit kesakitan lalu tersedu sedan di pojokan.

Bukan sekali ini saja ia digigit Ucup. Setiap kali Kokom bermaksud melihat brosur, Ucup langsung menyerang dan menggigitnya. Biasanya suasana baru tenang ketika Pak Rojali-bapak mereka-datang menyodorkan kertas koran dan brosur ‘baru’ dari tumpukan barang yang dipulungnya.

Dulu, sebelum Ucup tergila-gila dengan brosur, ia selalu mengganggu Kokom dengan merebut koran kesayangannya. Walau pertengkaran mereka akan berakhir dengan Kokom yang dipaksa Pak Rojali dan Bu Rodiah untuk bersikap mengalah hanya karena lebih tua, tetapi sampai kapanpun Kokom tak akan begitu saja melepaskan tumpukan koran miliknya. Seperti juga Ucup yang begitu sayang dengan kertas brosur sehingga bisa menyerang setiap orang yang akan mengambilnya.

***

Kesukaan Kokom akan koran bermula sejak Ucup belum ada di tengah-tengah mereka. Suatu hari, Kokom yang belum genap enam tahun diajak beberapa perempuan lain sepantar ibunya. Ia ditanya apakah mau bersekolah. Kokom tak tahu benda apa atau tempat apa yang disebut sekolah.

Ketika akhirnya ia datang ke sebuah rumah bagus-berdinding tembok berwarna hijau- yang kemudian diketahui rumah orang yang dipanggil Pak RT, ia menebak itulah yang dinamakan sekolah. Kokom melihat hamparan tikar di lantai bersama benda-benda yang kata ibu-ibu itu disebut buku.

Kokom terpesona, matanya berbinar-binar seperti kemarin saat Bapak pulang membawa sebungkus Ch*ki yang baunya sudah apek begitu dibuka. Bapak bercerita, ada beberapa orang yang datang dengan mobil barang lalu membuang sekarung besar dengan ratusan bungkus Chiki di dalamnya ke salah satu pojok Bantargebang. Kebetulan Bapak sedang berada di dekat situ, memilah plastik kemasan minyak goreng-yang katanya paling laku di pengepul-untuk disusun dan dijahit menjadi tas belanja transparan oleh pengrajin.

Semua pemulung segera memperebutkan isi karung itu, termasuk Bapak yang mendadak meninggalkan tumpukan plastik kemasan yang sudah ia kumpulkan. Ketika berhasil merebut satu bungkus Ch*ki untuk Kokom, Bapak nyaris kehabisan napas. Untung saja kemasannya tidak sobek sehingga isi Ch*ki itu tidak berhamburan.

Kokom kaget, ketika seorang ibu menggamit tangannya. Ingatan tentang cerita Bapak dan Ch*ki buyar sudah. Ibu itu menuntunnya untuk duduk di atas tikar dan mulai menyodorkan salah satu buku. Ia membukakan lembar demi lembar buku untuk dilihat Kokom. Namun gerakan tangan ibu itu terlalu cepat, melebihi kecepatan mata Kokom memindai gambar di dalam buku. Baru saja Kokom melihat gambar ayam, lembar buku sudah berpindah ke gambar sapi. Baru Kokom melihat bahwa sapinya sapi betina, Ibu itu sudah membalik lembar buku dan kini menunjukkan gambar manusia.

Kokom menarik-narik ujung kerudung Ibu yang terasa lembut di tangan dan warna birunya mengingatkan Kokom pada langit Bantargebang saat hari cerah. Ibu itu segera menoleh ke arahnya dan tersenyum. Jari telunjuk Kokom menunjuk ke sampul buku dan menekan bagian huruf-huruf. Ibu itu menatap Kokom dengan cermat lalu mulai tertawa. Ia merangkul bahu Kokom dan memulai lagi menunjukkan buku dari awal. Bibirnya menyuarakan kalimat, pertemanan antara ayam dan sapi. Kokom mengangguk-angguk, antara mendengarkan suara Ibu dan melihat bentuk huruf yang sejak saat itu mulai ia patri dalam ingatannya.

Kata ayam memiliki empat huruf, tetapi sapi juga. Oh, ternyata pada kata ayam ada dua huruf a, tetapi kata sapi hanya satu huruf a. Bahwa kata manusia itu lebih banyak hurufnya. Demikianlah awal Kokom belajar mengenal huruf, sekaligus mengenali kata dan bunyinya.

Sejak saat itu Kokom tertarik mengenali huruf, merangkai dan membacanya menjadi kata. Setiap kertas yang dibawa Bapak pulang memulung selalu menjadi incarannya. Dipandanginya huruf-huruf baru, dibacanya kata-kata baru. Dengan bangganya Kokom menunjukkan bisa mengenali, membaca huruf dan kata itu kepada Bu Guru di ‘sekolah’-yang lalu diketahuinya-bernama Bu Layla.

Bu Layla sering mengatakan kepadanya bahwa ia anak yang cerdas dan rajin belajar. Kokom dipuji bisa cepat membaca hanya dari robekan koran bekas dan mengetahui banyak kata-kata baru meski tak memahami artinya.

Kokom pernah meminta kepada Bapak untuk membelikan satu saja buku, tetapi Bapak hanya menggelengkan kepalanya. Ia tak memiliki cukup uang untuk membelikan Kokom buku, apalagi istrinya sedang hamil calon adik Kokom. Akan banyak uang untuk rutin memeriksakan Bu Rodiah ke Bidan. Akhirnya Pak Rojali mulai mengikhlaskan tindakan Kokom mengambil sebagian korannya setiap pulang dari memulung tanpa bisa berkata apa-apa.

Dari robekan koran bekas itu, Kokom menemukan kesenangan baru. Ia melihat gambar-gambar dengan tulisan-tulisan. Timbul rasa senang membayangkan nikmatnya makanan pada foto di sana, meski ia sedang makan nasi yang diaduk dengan garam buatan Ibu. Dari koran pula, ia tahu ada begitu banyak jenis makanan, seperti yang dibawa Bapak pulang memulung saat bulan puasa waktu itu.

Bapak tiba-tiba membawa pulang sekantung kerang hijau, yang katanya dibagi-bagi seorang pengusaha untuk penghuni Bantargebang berbuka puasa. Kata Bapak, yang disedekahkan namanya sea food yang berarti makanan dari hewan laut. Setiap orang boleh memilih seekor ikan atau dua potong cumi-cumi ukuran sedang, atau sekeranjang kerang. Pada akhirnya, Bapak memilih sekeranjang kerang hijau, yang diyakini akan memuaskan perut mereka bertiga.

Cahaya di mata Kokom begitu berkilauan melihat tumpukan kerang hijau yang tadinya hanya ia lihat di koran saja. Sebenarnya ia berharap bisa melihat juga sea food lain yang disedekahkan, tetapi ia terlalu takut menyampaikan permintaan itu kepada Bapak.

Sesudah kerang hijau itu dibersihkan air seadanya dan direbus, mereka bertiga makan dengan lahap. Ibu yang perutnya makin besar dengan selera makan yang juga ikut membesar, sampai menghabiskan dua piring. Kokom beberapa kali tampak tersedak karena ada butiran halus pasir yang mungkin terikut saat dimasak.

Bapak menuduh Kokom makan terlalu cepat sementara Ibu tidak peduli karena asyik memuaskan rasa laparnya. Sekilo kerang hijau rebus hasil sedekah itu, bahkan masih bisa disimpan untuk bekal sahur mereka.

Walau Kokom merasa senang akhirnya bisa juga mencicipi yang namanya sea food, ia menjadi bingung kemudian saat mendengar kata-kata Mak Ijah-tetangga mereka sekaligus bidan kampung-yang membantu kelahiran Ucup. Mak Ijah spontan memarahi Ibu, ketika mengetahui Ibu pernah berbuka puasa dengan kerang hijau saat sedang hamil. Kerang hijau paling beracun, katanya menakut-nakuti. Jadi kalau nantinya Ucup menjadi bayi yang aneh, itu murni kesalahan Bapak dan Ibu.

Kokom kaget, berusaha mengerti kata-kata itu. Makan kerang hijau akan menjadikan Ucup, adiknya aneh? Mengapa? Pertanyaaan Kokom tak pernah terjawab, dan tak pernah juga ia temukan jawabannya di robekan koran bekas miliknya.

Lama kelamaan rasa ingin tahu Kokom tentang hubungan kerang hijau dan keanehan Ucup terkikis. Berganti dengan kekesalannya akan kerewelan Ucup. Bukan karena adiknya dibilang aneh sama Mak Ijah. Bukan juga karena orang tuanya jadi tak sayang kepadanya, melainkan Ucup bayi yang cengeng. Kokom sampai sering menyumbat telinganya dengan kain gombal saat tidur, karena Ucup menangis terus hampir setiap malam.

Ketika Ucup kian bertambah besar, keanehannya bertambah. Kalau sedang kesal, Ucup bisa mendatangi Kokom lalu menggigit tangan atau kakinya. Kini giliran Kokom yang menangis. Namun, bukannya dibela malah ia yang dimarahi Bapak dan Ibu. Ia dibilang kakak yang jahat dan dianggap tak menyayangi adiknya. Kokom kesal bukan kepalang.

Kokom berusaha mengerti tingkah laku Ucup. Ia mengira-ngira karena adiknya belum bisa bicara. Ia hanya bersuara ga-ga untuk menyatakan tidak, atau uh-uh untuk menunjuk barang yang diinginkannya saat meminta sesuatu.

Saat bersama Kokom, Ucup lebih memilih berkomunikasi dengan menarik rambutnya, menggigit tangan atau kakinya untuk kemudian merebut satu-satunya ‘harta’ Kokom yang berharga. Koran!

Kokom merasa kesal, dan berkali-kali hendak bermain di luar rumah saja. Ibu tidak suka dengan keinginannya itu. Bapak pun setuju dengan Ibu dan berkata kepada Kokom bahwa ia harus membantu Ibu di rumah. Ia hanya boleh keluar untuk ke ‘sekolah’, bukan bermain-main saja. Agar aman dari gangguan Ucup, Kokom akhirnya memilih bersembunyi di sebelah lemari untuk membaca koran-koran miliknya.

Sampai suatu hari jalan keluar pertengkaran Kokom dan Ucup seperti menemui titik terang. Di antara tumpukan koran bekas hasil Bapak memulung, terselip kertas-kertas licin mengilap yang tertera gambar barang-barang maupun makanan yang seketika menarik perhatian Ucup. Dengan berjalan tertatih-tatih, Ucup mengambil kertas-kertas itu lalu disusun berbaris-baris di lantai.

Sejak saat itu Ucup seperti menemukan mainan baru. Ia selalu menggenggam dan membawanya ke mana-mana. Bahkan Kokom pun tidak boleh melihat apalagi meminjamnya. Beberapa luka bekas gigitan di tangan Kokom menjadi pengingat untuk tak sembarangan lagi melihat brosur milik Ucup.

Kokom merasa lega karena bebas dari gangguan Ucup. Ia makin sibuk belajar membaca. Bukan supaya pintar, karena ia tahu tidak bisa sepintar anak-anak berkalungkan medali di dalam foto yang memiliki tulisan ‘Juara’ di salah satu robekan koran miliknya. Ibu pernah menjelaskan, juara itu sebutan untuk anak yang pintar karena rajin belajar. Oleh karena itu, anak itu dikalungkan medali.

Kokom mulai berpikir, apa mungkin ia bisa sepintar anak di dalam foto? Tubuh anak itu gemuk, pipinya tembam, rambutnya berkilauan, berkebalikan dengan dirinya. Tubuhnya kurus, pipi tirus dan rambutnya kering bagaikan sapu ijuk.

Kokom yakin makanan anak itu dan dirinya berbeda. Sedari kecil ia hanya menyantap nasi keras yang diaduk dengan terasi bakar atau garam saja, saat tak ada sampah yang bisa ditukar Bapak ke pengepul. Atau saat tak ada dermawan membingkiskan sedekah makanan seperti Ch*ki yang sudah apek, sekilo kerang hijau saat bulan puasa sebelum Ucup lahir, maupun nasi berkat setiap Jumat akhir bulan.

Memikirkan hal itu seringkali membuat Kokom merasa sedih. Namun makin ia sedih, makin kuat keinginannya untuk menjadi pintar dari kesukaannya membaca. Sampai suatu sore, Kokom merasa bingung apakah ia terus membaca atau tidak.

Bapak pulang sambil marah-marah. Katanya, sampah plastik bekas kemasan makin sedikit. Kebanyakan yang ditemukan Bapak hanyalah popok sekali pakai atau pembalut dengan bau tak sedap dari darah menstruasi yang sudah mengering. Bapak jadi kesal bukan kepalang. Apalagi koran yang dipulungnya makin sering diambil Kokom untuk latihan membaca.

Mendengar Bapak berkeluh kesah tentang sampah plastik yang jumlahnya semakin berkurang, Kokom teringat selembar koran yang baru dibacanya kemarin. Ia mencari-cari dari tumpukannya lalu menyodorkan koran dengan tulisan Zero Waste.

Bapak merengut, bibirnya mencebik dengan kesal. Ia mengambil koran itu, membacanya sekilas dan merobeknya sampai kecil-kecil. Kokom tersedu. Padahal ia senang sekali tulisan dan gambar di robekan koran itu.

Ia tak paham mengapa koran bertuliskan Zero Waste tak disukai Bapak. Ia baru saja membaca tentang orang yang tidak lagi memakai pembungkus plastik dan menggantinya dengan kain. Ia juga baru tahu mengapa memakai tas plastik kini mulai dilarang pemerintah. Apakah hal itu ada hubungannya dengan Bapak marah-marah kepadanya?

Sambil mengumpulkan serpihan kertas koran yang disobek Bapak, Kokom teringat Ucup juga punya kertas brosur bertuliskan Zero Waste itu. Kokom mengendap-endap untuk mengambilnya ketika Ucup lengah, lalu menyodorkan kertas itu ke Bapak.

Bapak makin murka, ia marah kepada Kokom yang terus mengganggunya. Baru saja ia hendak menyobek kertas brosur itu, Ucup menjerit dan menyerang Bapak. Ibu menangis dan berusaha memisahkan, sementara Kokom berdiri gemetar ketakutan. Tak lama pipi Kokom memerah, bercetak bekas tamparan telapak tangan Bapak.


Malam itu Kokom bertanya pada diri sendiri. Apakah ia terus belajar membaca, meski tak segera menjadi pintar. Ia hanya mau tahu semakin banyak arti tulisan-tulisan di koran itu, sehingga kalau sewaktu-waktu Bapak marah atau menamparnya ia akan menjadi tahu alasannya.

***

Sejak kejadian itu, Kokom semakin sering berada di ‘sekolah’ tempatnya belajar sejak dulu. Walaupun Bapak berulang kali bilang kepadanya, sudah saatnya Kokom mulai membantu memulung, agar uang yang didapat mereka semakin banyak.

Kokom menolak. Setiap pagi ia cepat-cepat kabur dari rumah dan pulang menjelang petang. Tak apa ia kelaparan, asal bisa berada di ‘sekolah’. Kadang Bu Layla yang merasa kasihan, membagi kue yang dibawanya untuk mengganjal perut Kokom yang lapar.

Hal yang dicemaskan Kokom, bila sewaktu-waktu Bapak datang mencari untuk memaksanya ikut memulung. Ada dua kali kejadian seperti itu. Sekali Bapak berhasil menyeretnya untuk ikut memulung. Kali yang lain, Kokom berhasil sembunyi di belakang rumah Pak RT.

Kokom berteguh hati, tak mau menghilangkan kesukaannya untuk membaca. Walau ia tahu, sesampainya di rumah akan menjadi sasaran kemarahan Bapak. Setiap tamparan atau pukulan Bapak di bokongnya tak pernah membuatnya jera. Esok paginya ia segera menyelinap berangkat ke ‘sekolah’ lagi.

Sampai suatu hari Jumat pertengahan musim kemarau. Hari yang sampai saat ini masih lekat di ingatannya.

Kokom sedang berjalan kaki sepulang dari ‘sekolah’. Tiba-tiba semua orang berlarian sambil berteriak kebakaran. Dari tempatnya berdiri Kokom melihat kepulan asap dari arah rumahnya. Kokom sudah hendak berlari, saat ada tangan yang merengkuh bahunya cepat dan menariknya ke pinggir jalan, beberapa saat sebelum terjadi ledakan besar.

Dari tumpukan gunung sampah itu Kokom masih sempat melihat banyak benda-benda terlempar ke langit dan terpental ke segala arah. Kayu, plastik, botol, kain, semuanya mencelat ke mana-mana, sebelum kemudian pandangan Kokom mengabur.

Kokom terbangun saat didengarnya bunyi sirine dari truk pemadam kebakaran yang sudah berjejer di dekatnya. Orang-orang, lelaki maupun perempuan berlalu lalang, tetapi tak dilihatnya ada sosok Bapak, Ibu maupun Ucup.

Kokom memberanikan diri mendekat ke salah seorang petugas pemadam. Ia mengucapkan kata Bapak, Ibu dan Ucup. Petugas itu menggeleng tanda tidak tahu. Kokom menghampiri petugas lain, tetapi juga mendapatkan jawaban yang sama. Begitu seterusnya. Kokom mulai menangis dan merasa ketakutan. Badannya bergetar teramat keras dan akhirnya jatuh rebah ke lantai.

Saat terbangun untuk kedua kalinya, Kokom berada di ruangan berbau cairan pembersih, seperti bau kamar mandi di ‘sekolah’. Ia terbaring di atas dipan dengan jarum berisi cairan yang ditusukkan ke bagian atas telapak tangannya. Di sampingnya ada Bu Layla yang menatapnya dengan mata sembap, seperti habis menangis.

Kokom berusaha bangun, namun dicegah Bu Layla. Ketika mulut Kokom mengeluarkan kata-kata, Bapak, Ibu dan Ucup, Bu Layla menggeleng-geleng dan mulai menangis lagi.

Sambil terbata-bata Bu Layla bercerita, ia mendengar Mak Ijah masih menyaksikan Bapak berlari ke dalam rumah mereka untuk membantu Ibu yang bersusah payah menggendong Ucup yang tak mau keluar rumah. Namun, ketiganya tak pernah keluar saat ledakan demi ledakan itu terjadi. Mereka bertiga tewas terbakar, tanpa ada petugas pemadam yang bisa menyelamatkan.

Kokom hanya menatap Bu Layla tanpa bisa menangis. Ia terus duduk mematung, bahkan sampai Bu Layla pamit pulang.

***
Beberapa tahun kemudian.

Di panti sosial itu, Kokom masih suka membaca. Namun kini ia seperti mendiang Ucup, tak bisa berbicara. Ia hanya menggoyang-goyangkan badannya ke depan dan ke belakang, sambil sesekali tertawa atau menangis. Bu Layla sering datang berkunjung, untuk duduk di sampingnya. Sambil mengelus-elus rambut Kokom, Bu Layla akan menyodorkan koran-koran dan majalah yang bisa dibawanya.

Hari itu, di tangan Kokom tergenggam selembar kertas koran yang sudah menguning. Koran yang hampir robek karena sudah basah oleh tetesan air matanya. Bagian koran yang basah bertuliskan, kebakaran 12 hari di Bantargebang akhirnya padam.

Ya, seperti juga keinginan Kokom untuk berbicara.



Tentang Arsa, Autistikku Yang ‘Cemerlang’ – neswa.id

https://neswa.id/artikel/tentang-arsa-autistikku-yang-cemerlang/



Sekilas tentang Hypersensitive dan hyposensitive auditory disorder
14/07/2016, 4:12 pm07
Filed under: catatan saya, ngalamin sendiri | Tags: , , , , ,

Pernah dengar istilah ini?
Ga ada hubungannya sama tulisan saya beberapa waktu lalu sih. Mungkin benang merahnya cuma di definisi sensitif…he2

Sejujurnya nulis ini karena lagi geregetan sama abegeh autistikku.
Tutup telinga trusss..terutama di tpt umum atau dgn suara tertentu.
Jadi ga heran banyak tampang curious ato penasaran waktu liat si Arsa jalan sambil tutup telinga.
Mungkin..pikir mereka, ganteng2 K-Pop gitu kok aneh prilakunya!!..

Konsumsi suplemen Magnesium ato sayur buah yg mengandung si Mg (brokoli..waluh) yg katanya perlu untuk yang sensitif pada suara ato bunyi2an udah dilakukan. (Ato jangan2 suplemen itu menjadikan asupan Mg berkecukupan hingga buat Arsa terlalu sensitif)… Truly i don’t know.

Tapi…emaknya jadi rajin googling nih untuk lebih paham..apa sih istilah2 di judul itu.

Berikut yang bisa emaknya rangkum yak..

Apa sih istilah auditori itu?
Simpelnya ya…
Waktu kita mendengar suara atau bunyi..sensor dengar kita menghantar suara tersebut untuk dianalisa di otak, untuk kemudian otak memerintahkan bagaimana kita merespon terhadapnya. Senang…sedih..ngeri..waspada..cemas..menenangkan…menghibur..dsbnya.

Telinga kita memang luar biasa fungsinya. Bukan cuma sbg indra pendengaran..tapi juga berperan dalam keseimbangan dan olah anggota gerak tubuh kita.

Seorang anak dengan sistem pendengaran yang sehat mampu merespon pada suara dan bunyi2an secara alami, menoleh saat namanya dipanggil atau refleks mencari ke arah sumber bunyi. Mereka juga mampu mengikuti petunjuk verbal dari org tua dan guru. Anak juga mampu menyaring suara atau bunyi latar dari sebuah situasi. Seperti saat mendengar penjelasan guru di sekolah..ia juga mampu mendengar bunyi ketukan pensil yang dilakukan teman di meja yang lain.

Kebanyakan anak2 mampu mendengar walau dalam situasi yang bising. Tanpa bereaksi berlebihan..tanpa terganggu kebisingan..sensor pada sistem pendengaran mereka bisa memilah dan otomatis mengenali suara familiar seperti dering telpon, bunyi alarm, bel sekolah atau suara ibu yang memanggil.
Karenanya kebanyakan anak2 senang mainan atau bermain yang berhubungan dengan bunyi2an..termasuk senang menirukan suara atau bernyanyi mengikuti irama musik.

Anak2 dengan sistem pendengaran yang sehat memiliki kepekaan sekitar yang juga sehat, mengembangkan berbagai kemampuan merespon dan bereaksi terhadap berbagai suara dan bunyi .
Pada akhirnya sistem pendengaran yang sehat ini akan terintegrasi dengan perkembangan kemampuan menyimak (listening) , berkomunikasi timbal balik dan kemampuan bersosialisasi anak2

Nah trus yang problem gimana?
Biasanya sih hal ini ditemukan pada anak2 dengan spektrum autistik.

Anak2 yang bermasalah dengan sistem pendengarannya…adalah saat otak tidak akurat menginterpretasikan dan berespon pada suara atau bunyi2an. Beberapa anak salah menalar apa yang mereka dengar atau tak lengkapnya informasi verbal yang diperoleh. Seperti contoh : “berbarislah saat mau ke ruang olahraga” berbeda dengan “berbarislah dulu saat mulai olahraga”. Jika anak kehilangan satu frasa saja seperti mau ke ruang itu tentu akan menghasilkan respon yang jauh berbeda.

Para ahli menggolongkan gangguan sistem pendengaran ini dalam dua bagian.
Yang hipersensitive dan yg hiposensitive.
Anak yg hipersensitive kyk Arsa bisa bereaksi berlebihan terhadap suara atau bunyi yg mungkin biasa bagi kebanyakan orang. Mereka bisa tutup telinga untuk volume, pitch dan suara keseharian yg secara personal ‘menyakitkan’ telinganya. Umumnya mereka lebih suka tempat2 yang lebih tenang daripada pusat keramaian..seperti taman..perpustakaan atau toko buku…pantai.
Biasa mereka sangat mudah menjadi impulsif..emosional…merasa terganggu dan hanya fokus pada ‘kebisingan’ personalnya saja.
Tanda fisik yg tunjukkan ia terganggu adalah tutup telinga atau menundukkan kepala dalam2.

Kebalikannya…untuk yg hiposensitive. Anak2 ini bukan tuli secara fisik. Namun mereka tidak ‘nalar’ dengan suara yang dihasilkan sekitar. Mereka ada atau hadir secara fisik namun seolah2 tidak mendengar apa2 dan tentu tidak reaktif dalam merespon instruksi, panggilan, bunyi2 yang menarik perhatian org pada umumnya.

Biasanya anak yg hiposensitive ini justru anak2 yang berisik (lah kok Arsa sy yg hipersensitive malah berisik bersuara2 aneh kalo di rumah – caper kah???) , selalu bicara, menyanyi, bergumam atau membuat bunyi2an sendiri untuk menambah input pendengaran mereka. Mereka bicara keras2 untuk memberi petunjuk apa yg harus mereka lakukan saat mengerjakan sesuatu. Mereka tidak merespon saat berkomunikasi dengan kita karena mereka tidak tahu bahwa kita sedang bicara dengannya. Anak2 ini juga mudah sekali untuk lupa pada apa yang dikatakan org lain.

Nah.. mendengar lalu merespon sebenarnya baru satu aspek saja dari sistem pendengaran kita. Proses keseluruhan dari sistem pendengaran sebenarnya lebih kompleks lagi…karena sampai tahap mampu membedakan dari suara2 yg mirip…, merespon hanya pada sebuah hal yg telah dipilah sebelumnya untuk kemudian memberi tanggapan terfokus, menyimak penjelasan untuk kemudian menyampaikan kembali.

Pfiuhhh…jadi bisa dibayangkan ya…kalo proses mendengar dan merespon yang tampak sederhana pada diri seorang anak sudah terganggu….masih jauh perjalanan ia mampu melalui dan mencapai tahap selanjutnya.

Bukan pesimis sih..karena saya juga masih ada PR. Arsa yang sampai saat ini masih tutup telinga di tempat umum bahkan tutup telinga mendengar suara rating mobil…suka emosional kalo ada denting piring keramik dgn alat makan lainnya.. jadi impulsif dengan suara benda yg diletakkan.
Tapi Arsa juga berisik bersuara2 kalau di rumah..

Nah dari yg saya baca2 hsl googling itu…katanya ada aktivitas2 yg bisa kita lakukan untuk memberikan stimulus untuk pendengaran anak2. Ga salah buat dicoba sih..biar Arsa hipersensitive gitu juga.
Siapa tahu nanti kita akan temukan yg mana yang disukai dan cocok dengan kondisi Arsa.

-bermain alat musik atau apapun yg menghslkan bunyi2an

-menggunakan mikrophone utk pengeras suara (sering2 diajak ke karaoke keluarga nih)

-games2 yg berkaitan dgn pendengaran (blm yakin Arsa bisa main pesan berantai sih)

-dengerin suara2 saat hujan (ide yg menarik)

-bernyanyi sambil menari (kebtln Arsa udh punya beberapa lagu favorit- patut dicoba)

-mengajarkan bersiul..bertepuk berirama, dll (sekalian bareng adiknya nih..pasti seru)

Mudah2an bermanfaat sekilas info yg saya rangkum dari berbagai sumber ini.

Saya pun masih belajar…
Utk lebih paham dan analisanya mendalam…silakan konsul ke ahlinya ya…
Terus semangatttt!!!



Di’Uber’ sama Arsa yang autistik

Sudah seminggu ini..aplikasi Uber di android saya yang entah kapan diinstall, berubah aktif.
Tentu karena mobil kami sudah duluan di ‘lodging’ berkenaan dengan kepindahan keluarga kami ke kota lain.

Bila yang lain bercerita tentang pengalaman mengesankan baik maupun buruk tentang drivernya..saya berbeda. Bersyukur sih tak pernah dapat driver yang error atau berperilaku tak sesuai juga.

Saya mau berkisah tentang bagaimana berkendara Uber bisa menaklukkan salah satu karakter spektrum autistik Arsa, putra sulung kami. Maksudnya?

Ya..karena Arsa punya karakter Obsessive Compulsive Dissorder (OCD) terutama tentang rute jalan. Memori fotografis tentang rute jalan yang harus dilalui dari suatu tempat menuju rumah..itu luar biasa rigidnya. Ada jalan yang harus bahkan wajib dilalui..ada jalan yang pantang dilewati (sebelum dia ngambek atau menggerutu sepanjang jalan)

Kalau yang jadi sopirnya saya atau papinya..tentu kami paham dan kadang terlalu menuruti kemauan OCD nya itu. Sebenarnya sebagai cara paling malas karena tak mau menghadapi gerutuan Arsa. Tapi kalau orang lain? Dan..tentu suatu saat ia harus hadapi realita bahwa tak selamanya sopirnya itu saya atau papinya yang senantiasa bisa menuruti keinginannya untuk melalui rute tertentu. (Masalahnya kadang rute yang dimintanya itu tak selalu rute tersingkat menuju rumah)

Malam ini buktinya. Kami menggunakan Uber lagi untuk pulang dari daerah Sanur.
Rute yang diinginkan Arsa adalah lewat Renon…area Denpasar Kota baru menuju rumah kami di Denpasar Utara. Namun driver Uber dan tentu saja kami (sudah agak malam) memilih lewat sepanjang Gatsu Timur..Gatsu Tengah baru masuk wilayah Denpasar Utara.

Begitu di perempatan Hang Tuah, Arsa sudah mengatur untuk berbelok ke Renon. Namun driver jalan terus. Mulailah Arsa menggerutu. Saya berusaha menenangkan dengan mengatakan jalanan area Renon ditutup. Maaf deh saya harus berbohong sama Arsa. Dia berusaha mencerna tapi terus menggerutu.

Akhirnya saya memberi alasan lain, bahwa dua anak yang ikut di mobil bersama kami akan dijemput pulang oleh tante mereka. Sedikit berhasil tapi tetap saja menggerutu sampai setibanya kami di rumah.

Yang kami takutkan soal tantrum ternyata tak terjadi. Di rumah pun tak menggerutu lagi.
Jadi….sebenarnya ke’rigid’an Arsa sudah mulai bisa dinegosiasi.
Tanpa harus emosi baik di pihak Arsa maupun kami.

Wah berkendara dengan Uber sungguh memberi kontribusi positif  bagi Arsa yang autistik. Mulai dari bersabar menunggu kedatangan mobil dan tentu (mudah2an) akan mengurangi ke’rigid’an Arsa dalam mengikuti rute tersingkat yang dipilih gps Uber.

Terima kasih ya…
Siap2 naik Uber lagi nih untuk menguji rigid nya Arsa. ;))